Dienstag, 21. September 2010

Abschied

Liebe Uli-Blog-Freunde,


Uli ist am Samstag Abend (18. September 2010) friedlich neben mir eingeschlafen. Es war ihr größter Wunsch, uns allen nur Liebe, Mut, Freude und Hoffnung zu geben. Die wichtigste Nachricht an uns alle ist die, daß die wirklich wichtigen Dinge keinen Aufschub bedürfen. Formulierungen wie, das machen wir später, geben dem Leben keinen Sinn ! Aufgeschoben ist aufgehoben !


Liedtext: Der Weg

Ich kann nicht mehr sehn, trau nicht mehr meinen Augen,
kann kaum noch glauben – Gefühle haben sich gedreht.
Ich bin viel zu träge um aufzugeben.
Es wär auch zu früh, weil immer was geht.
Wir waren verschwor’n, wärn füreinander gestorben,
hab’n den Regen gebogen, uns Vertrauen geliehn.
Wir haben versucht, auf der Schussfahrt zu wenden.
Nichts war zu spät, aber vieles zu früh.
Wir haben uns geschoben durch alle Gezeiten,
haben uns verzettelt, uns verzweifelt geliebt.
Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.
Du hast jeden Raum mit Sonne geflutet,
hast jeden Verdruss ins Gegenteil verkehrt.
Nordisch nobel – deine sanftmütige Güte,
dein unbändiger Stolz …. Das Leben ist nicht fair.
Den Film getanzt in einem silbernen Raum.
Vom goldnen Balkon die Unendlichkeit bestaunt.
Heillos versunken, trunken, und alles war erlaubt.
Zusammen im Zeitraffer. Mittsommernachtstraum.
Du hast jeden Raum mit Sonne geflutet,
hast jeden Verdruss ins Gegenteil verkehrt.
Nordisch nobel – deine sanftmütige Güte,
dein unbändiger Stolz …. Das Leben ist nicht fair.
Dein sicherer Gang, deine wahren Gedichte,
deine heitere Würde, dein unerschütterliches Geschick.
Du hast der Fügung deine Stirn geboten.
Hast ihn nie verraten deinen Plan vom Glück,
deinen Plan vom Glück.
Ich gehe nicht weg, hab meine Frist verlängert.
Neue Zeitreise, offene Welt.
Habe dich sicher in meiner Seele.
Ich trag dich bei mir, bis der Vorhang fällt.
Ich trag dich bei mir, bis der Vorhang fällt …
(Herbert Grönemeier)

Hallo Schönste,
Dein Blog ist einfach klasse. Was hab ich manchmal gelacht..;-). Ich danke Dir für die wunderschönsten Jahre in meinem Leben. 

Liebe
Thorsten

Dienstag, 14. September 2010

Montag...

Ihr Lieben, ich weiss gar nicht, wo ich anfangen soll...
Das Wochenende war so lala...ich nenne es mal "geprägt" von dicken Beinen und schrecklichen Schluckbewerden. Ach ja, ich blute aus allen Nasen und Poren. Nicht gut!
Gestern musste ich dann wg eines Termins in der Onkopraxis anrufen und habe die Schluckbeschwerden erwähnt. "Sie kommen sofort her!" Warum? "Sie wollen doch nicht verbluten." Oh Mist. Meine liebe Schwester hat mich dann auch sofort abgeholt und in die Klinik gefahren. Und jetzt festhalten, meine Blutwertverändernung seit letztem Donnerstag.

Leukozyten: 5800 runter auf 450
Hämoglobin: 10,1 auf 5,3
Thrombozyten: 158000 auf 1000

Oh nein, oh nein, oh nein....

Dann habe ich traurig und panisch von meinem Trauzeugenjob heute erzählt, ich sah alles den Rhein runter schwimmen. "Ach, das kriegen wir hin!!" Ich liebe meine Onkologin. Wohlgemerkt wird man in so manchem Krankenhaus mit solchen Blutwerten mit Mundschutz erst mal kalt gestellt.

Ich bekomme also einen umfangreichen Medikamenten-Plan:

Antibiotika zum Infektionsschutz.
Eine dicke Portion Cortsion für das Abschwellen der Gelenke und der Blutgefäße an der Luft/Speiseröhre.
Einen Katalysator für die Herstellung von Leukozyten im Knochenmark.

Dann wird sofort Kreuzblut entnommen und auf die Suche nach den richtigen Blutkonserven gegangen. Das scheint in Deutschland gar nicht so einfach zu sein. Es gibt wirklich ein quantitatives Problem, was Blutkonserven angeht, vor allem spezielle Thrombozyten, zum Beispiel. Aber in Duisburg wird man fündig, so dass ich am frühen Abend schon vor meinen Tartarbrötchen sitze. Leider läuft es schlecht, so dass mehrere Venen angestochen werden müssen.
Als es dann endlich durch war, wird alles abgestöpselt und mit den üblichen Pflastern versehen. Ich stehe auf...und merke es viel und warm den Arm runterlaufen. Ahhh...die Thrombozyten wirken noch nicht, aus dem Loch in der Vene strömt das Blut auf Boden und Klamotten. Und ich kriege mal eben einen Flash..."Ahh, mein Blut" und gehe fein zu Boden und suhle mich in dem kostbaren Nass. Sauber, sauber...muss ich mich wischen lassen.

Sauber, sauber...sitze ich nun hier. Viel geschlafen habe ich aufgrund der hohen Cortisondosis leider nicht. Wie es mir geht? Tja..die Knöchel sind noch nicht wirklich dünn, die Schluckbeschwerden aber besser. Die Leukozyten-Spritze macht immer etwas Fieber, das kenne ich schon früher her. Aber ich denke, Ich werde meine Unterschrift unter JoJos Hocheitsdokument setzen können und von einem Stuhl zum nächsten robben.

Aber hey, was macht das Wetter...das haben wir aber anders bestellt? Oder?

Und, Hausfrauentip Blut: viel kaltes Wasser.

Sonntag, 12. September 2010

Von der Leber sprechen...schreiben...die Seele...

..verwenden wir es nicht alle mal?... etwas frei von der Leber sagen, fragen...etc.
Beispiele:

Man erlaube mir mal frei von der Leber eine Frage...
Hier kann nach Herzenslust über jedes Thema  "frei von der Leber weg" - diskutiert werden.


Im Netz habe ich nicht viel dazu gefunden. Viele assoziieren damit.."frei von der Seele weg"...ohne Umschweife, Konventionen, Rücksichten..

Ist die Leber der Sitz unsere Seele? Sie hält uns frei von Giften, reguliert unsere Temperatur, ist schmerzunempfindlich... aber kann versagen, ihren Dienst quittieren, wie jedes andere Organ.

Quittiert die Seele auch ihren Dienst? Hat sie eines Tages keinen Bock mehr auf telefonbuchdicke Zweifel, unausgesprochene Konflikte, Ängste.
Die Seele bedarf Pflege (genau wie die Leber natürlich). Es gibt hässliche und wunderschöne Seelen. Wir müssen unsere Seele befreien und frei halten vom Dreck und Druck des Alltags. Wir müssen uns die dunklen Flecken von der Seele/Leber reden. (Nicht mit einem Bier herunterspülen.) Ich möchte eine schöne Seele haben. Eine aufgeräumte, blitzblanke, nichts unter dem Teppich, keine Spinnweben mit uralten Geschichten darin. Sondern angefüllt mit Freunden, Erinnerungen, viel Nächstenliebe, ein wenig Stolz, viel Dankbarkeit.
Wie kriege ich das hin? Ehrlichkeit zu mir und zu anderen. Frei von der Seele weg "leben". Pläne verwirklichen und trotz allem immer weiter ich selber sein.
Und wenn sie dann doch eines Tages keinen Bock mehr hat, werde ich sie bei mir behalten, nicht loslassen und hinübertragen, wo immer das auch sein mag. Einen Platz für eine schöne Seele gibt es sicher überall, oder?

Freitag, 10. September 2010

Lichtblicke?

Seit 18 Stunden trage ich nun die 24 h Infusion mit 5-FU und scheine es zumindest zu vertragen. Da Autofahren nicht mehr geht, hat meine Schwester mich gestern hingefahren und wird auch heute wieder die Pumpe mit mir zurückbringen.
Gestern musste ich dann der Onkologin einige nicht so gute Dinge fragen: Ich habe dicke Beine und Knöchel (kommt wohl von Leberfunktionstörung), ausserdem ergibt jeder Schubs einen fetten blauen Fleck (meine Blutwerte sind wieder im Argen).
Was die Wirkung de Caelyx von letzter Woche anbelangt, meint sie, dass das Wirkmaximum bei 10-12 Tagen liegt, ich muss also Geduld haben. Zusammen mit dem 5-FU sollte es aber deutliche Verbesserungen geben...ihr Wort in Gottes Ohr.
Und ganz besonders: Diese Nacht habe ich nicht geschwitzt, keinen Tropfen!! Vielleicht wirkt das 5-FU so direkt?? Ich hoffe es so sehr! Ein wenig mehr Schlaf wäre so schön!!

Lichtblicke?
Ein Blick ins Licht.
Ein kurzes Blitzen, ein Schimmer Hoffnung.
Ich glaube.
Ich hoffe.
Ich bin fest überzeugt!
Es muss einfach!

Mittwoch, 8. September 2010

Schon Mittwoch...heute hat Schmerz-Medi-mäßig mal wieder gar nichts geklappt. Gestern so, heute anders. Und das, wenn ich mir natürlich vorgenommen hatte, ein paar Stunden zu malen. Nix da. Die normalen Mengen nehme ich streng um halb sieben, aber um fünf Uhr morgens ging ich ich schon die Decke hoch. Warum? Dann...keine Wirkung. Gegen neun habe ich dann die Notfall-Morphium genommen und eine gute halbe Stunde mit einer Freundin telefoniert. Danach ging es besser, wenn auch mein Kreislauf in Scherben auf dem Boden lag. Um elf dann ist ein guter Freund gekommen und hat mich inclusive Mittagessen bis um drei von allem Mist abgelenkt. Dann war ich eben um vier bei der Massage, musste mich aber dermaßen dort hin schleppen, dass ich dachte, gleich spricht mich einer an und ruft den Krankenwagen. Nun liegt mein Kreislauf auf dem Sofa und könnte sekündlich einschlafen. Und ich sage mir, das wird ja so nicht besser. Es gibt gerade keinen normalen Mittelweg, weil immer etwas ist. Ausserdem glaube ich, mittlerweile auch Beschwerden direkt wegen der Leber zu haben, Druck im Oberbauch, leichte Übelkeit nach dem Essen, komisch halt. Soweit sollte es doch eigentlich gar nicht kommen, das Caelyx muss doch anschlagen. Also liegt die Hoffnung im 5-FU, das darf ich mir morgen einverleiben. Ach, und das Caelyx schickt auch nette Nebenwirkungen, meine Fussknöchel sind ganz warm und geschwollen. Bitte kein Fuss-Syndrom, das hatte ich schon mal, das brauche ich nicht noch mal..!!
Auf jeden Fall hatte ich heute wieder nette Post, ganz lieben Dank. Lichtblicke...
Also, wieder keinen Pinselstrich getan, auch meine sonstige to-do-Liste ist zu lang. Ich muss mich unbedingt um Testament und Patientenverfügung, um Bildunterschriften für die Ausstellung, um das New York Fotobuch und und und kümmern. Aber es will nicht...es will nicht gehen. Nur Striche durch die Pläne-Rechnung. Scheiss-Krebs-Arschloch.

Dienstag, 7. September 2010

Dienstag-warum regnet das eigentlich?

Der Montag war sehr emotional und auch anstrengend. Uns, der Familie, fehlen die Worte. Was ist zu tun, was zu sagen? Ich, ich persönlich muss weiterkämpfen, meine Termine wahr nehmen, tun, was ich kann. Ich kann mir helfen lassen mit Fahrdiensten, bekochen lassen etc....Trotzdem möchte ich so viel wie möglich selber erledigen, ich möchte unabhängig bleiben. Nur betüddeln ist nicht so mein Ding: Zieht es Dir? Willst Du eine Jacke? das größte Stück Kuchen? die letzte Sahne? Okay, das ist wohl normal, aber auch anstrengend. Ich will nicht merken, dass ich krank bin, das merke ich schon oft genug.

Gerade zum Beispiel warte ich drauf, dass die Medis wirken und ich schmerzfrei unter die Dusche hüpfen kann. Dann habe ich einen Massage-Termin. Hoffe, meine Klapper-Kondition schafft es hinterher noch kurz durch die Stadt, ich brauche ein paar Dinge.
Und dann habe ich vor, etwas zu malen, im sitzen auf Kissen sollte ich alte Frau das eigentlich hin kriegen, haha.

Sonntag, 5. September 2010

Ein fast normaler Sonntag...

Nach einer wieder schrecklich durchschwitzten Nacht habe ich heute noch bis halb neun auf dem trockenen Sofa weitergeschlafen. Dann gab es ein super-lecker-Thorsten-hat-frische-Brötchen-geholt-Sonntagsfrühstück. Ach, gestern Abend habe ich noch Mirabellen-Marmelade eingemacht, ist gut geworden.
Dann hatten wir heute das Ablenkungsprogramm " Mit wenigen neuen Dingen die Wohnung neu gestalten"....
Wir haben einen neuen Badezimmerschrank aufgehängt, was recht lange gedauert hat (schraubst Du noch, oder wohnst Du schon). Warum kann es nicht den All-for-One Dübel geben, der nicht entweder die halbe Wand rausreisst oder sich gar nicht erst auch nur einen mm bewegen will? Nun ja, hängt, noch ein wenig spachteln und malern, dann ist es super.
Dann hat unser Wohnzimmer nun eine Riesen-Pusteblume unter der Decke. Vielleicht kennt ihr die Ikea-Lampe mit den vielen Papierblüten. Ist ein Experiment und ich finde, es ist geglückt. Passt! Ausserdem hat sich unter die Lampe ein Kuhtrikot gebettet. Eine wundervolle braue Farbe. Den Labrador in der Farbe kann es nicht geben, warum aber kein Kuhfell....passt auch! Und ein paar Kissen und fertig.

Nun ist es halb fünf und wir haben seit dem Frühstück nix ordentliches hinter die Kiemen gekriegt. Thorsten holt das Käferchen aus der Garage und dann jagen wir wohl noch eine Pizza. Das Wetter ist so schön.

Ich bin den ganzen Tag recht ambivalent gestimmt, bin nervös, was soll ich tun, tue ich etwas sinnvolles, was verpasse ich gerade? Was will ich in naher Zukunft? Will ich meinen Geburtstag feiern? Ich will mit meiner Mutter mal nach Hamburg, sie war dort noch nie, dabei ist es eine so schöne Stadt. Vor Weihnachten, früher, wann habe ich die Zeit, die Kraft dafür?
Thorstens Schwester fährt in den Herbstferien wieder in das tolle Haus in Spanien, sie würde sich freuen, wenn ich hin käme. Fliegen? Wohl kaum Auto fahren. Aber ich habe keine Ahnung, wie es mir gehen wird, werde ich Schmerzen haben? Trübsal blasen? Ich werde nicht die arme, kranke Uli sein..nö, nö.nö. Und ich will im Winter ein paar Schnee-Tage, richtigen Schnee, eine warme Hütte, Spaziergänge. Ein Freund von Thorsten hat sich (ich glaube am Vogelsberg) eine kleine Datscha geleistet....vielleicht klappt das ja im Winter mal.

Morgen werde ich erst einmal zu meiner Schwester fahren, mich lecker bekochen lassen und dann ihren Kleiderschrank räubern, ich brauche ja noch was für meine Trauzeugenaufgabe übernächste Woche.

Tja, alles normal soweit. Life goes on.

Samstag, 4. September 2010

Ich meinte immer, tiefer, schlimmer, grausamer, verachtender kann mich diese beschissene Krankheit nicht treffen, aber sie hat es geschafft.
Wo vor fünf Wochen nichts, aber auch gar nichts zu sehen war, sind nun viele, viele, viele schwarze Flecken auf und in meiner Leber. Ich bin zusammengebrochen, für mein Befinden gibt es keinen Ausdruck. Ich weiss nicht, wie ich ins Auto und dann direkt zur Onkologin gefahren bin, die Radiologen hatten mich netterweise schon angekündigt. Die sehen so was wohl auch nicht alle Tage. Ha.
Ich muss dann hier ein sehr, sehr großes Lob an meine Onkologin ausrichten, sie hat sich sofort alle Daten geschnappt, sich Zeit genommen und wir haben ein gutes persönliches Gespräch geführt und einen neuen Therapieplan entwickelt.
Ich muss nun, mehr als bisher, so viel mehr, meine Zeit qualitativ und glücklich begehen. Ich muss die glückliche Eintagsfliege werden, die all die großen, alten Eichenbäume zurückläßt in dem festen Wissen, ein tolles, glückliches, erfülltes Leben gehabt zu haben. Pläne, Pläne, Pläne. Die Diagnose muss auf keimenden Lebenswillen fallen, nicht in trockene Depression. Nicht: was geht nicht mehr, sonder: was geht!
Und der Kampf geht weiter. Es geht um Lebensqualität, wir müssen meine Schmerzen in den Griff kriegen, das Leben soll Spass machen. Ich bestimme, wo es lang geht. Das "Saure geben" wird aus einer Polychemotherapie bestehen, liposomales Doxyrubicin (Caelyx) , 5-FU, und Vinorelbine. Alles nicht gleichzeitig, sondern in wöchentlichem Abstand. Das 5-FU wird eine 24-Infusion sein.
Das Caelyx hatte ich gestern schon, sieht aus wie Erdbeerdaiquiry, ist aber sonst ziemlich ekelig.

Wegen dem Cortsion hatte ich Hunger auf dem Heimweg und habe mir erst ein Stück Apfelkuchen und dann leckere Landjäger-Würstchen gegönnt. Nach einer halben Stunde hatte sich die Kacke in einer Apothekentüte auf dem Rastplatz Cloerbruch wiedervereint. Bah, einfach nur Bah. Heute nehme ich dann Pillen gegen Übelkeit.

Jojo, das Bild deines 12 cm-Empyo-Würmchens hat mich sehr, sehr bewegt, ich muss es, ich muss es einfach noch sehen, riechen, anfassen. Es wird so weich sein, so gut duften.

Susi, den Laden machen wir auf, Du musst nur in die Pötte kommen;-))

Meiner Schwester, meinen Eltern geht es wohl sehr schlecht, auch wenn mein Vater zu den großen Schweigern gehört. Aber sie haben sich, sie können, müssen sich trösten, das kann ich nicht leisten.

Tja, und mein Mann, er fällt und steht stärker wieder auf. Ich liebe ihn, mehr, mehr, mehr.

Bitte meldet euch bei mir, erzählt mir was, lenkt mich ab, ich brauche euch.

Irgendwann, wenn die Kraft nicht mehr da ist, ist da nur noch Erinnerung, bitte verschafft mir noch die ein oder andere...Danke.

Donnerstag, 2. September 2010



Ich habe multiple Lebermetastasen.

Es setzt kurz aus, aber das Leben geht weiter, spätestens gleich.

Uli

Mittwoch, 1. September 2010

Die Gliederschmerzen in der Wanne gelassen...

...hoffe, das ist mir heute schon gelungen. Nach einer wieder durchschwitzten Nacht habe ich mir eben erst mal ein Bad gegönnt. Und die erwähnten Schmerzen hoffentlich für lange da gelassen. Okay, habe vorher auch eine Ibu eingeschmissen.
Nun muss ich endlich mal einige Dinge erledigen, vom Sperrmüll bestellen bis zum Rechnungen bezahlen. Gegenüber auf dem Dach sitzen ganz, ganz viele Möwen und werden von der Sonne angeleuchtet, das sieht schön aus. Und erinnert mich daran, dass ich seit dem Urlaub ja schon wieder Urlaub brauche....haha...und gerne ein paar Tage an der See verbringen würde. Nur ein frommer Wunsch? Der Rest der Woche, überhaupt...die Zeit wird es zeigen.
Gestern Nachmittag habe ich ein Bild weitergemalt, ein Auftrag, der nun endlich mal fällig wird. Ich bin leider nicht die zuverlässigste Lieferantin, das ärgert mich ziemlich. Auch hoffe ich, durch Schmerz etc. nicht fahrig, lustlos, einfallslos zu werden, seufz.
Im Septemper/Oktober werde ich bei der Kunstwege-statt Galerie Erkrath ausstellen, da muss ich auch noch was für machen. Nun ja, noch knapp drei Wochen Zeit.
Gleich werde ich einen Beipackzettel für ein längst verkauftes Bild erstellen und nachliefern, auch zu spät, Ärger.
Habe ich erwähnt, dass mein Gatte sich ein neues MacBookPro gekauft hat....ein schönes Spielzeug! Er hatte ja auch Durchfall im Urlaub, aber das da Geld bei rauskam...ich bin neidisch...;-)) Ich habe einen Dukatenesel geheiratet;-) ...wie ging nochmal das Märchen vom Dukatenesel?
Heute Morgen haben wir uns erst über Märchen wie den Suppenkasper und den Zappelphilipp unterhalten. Von wegen Zivi-Krankheiten wie ADHS und Geschmacksbildung bei Kids, Fast-Food, nicht Kochen-können-wollen etc....

Ich habe gestern angefangen, das Buch zum Film EAT PRAY LOVE zu lesen. Genussvoll, spirituell, deprimierend und belustigend zugleich. Welcher Weg führt zum Glück? Und: Nur, wirklich nur ICH selber kann mich mit meinem Tun und Lassen glücklich machen!! Wie schon die Römer parlierten: Jeder ist SEINES Glückes Schmied!

Montag, 30. August 2010

Zu viel Raki...??

Ich muss hier mal etwas Sarkasmus einbringen...oder Ironie...oder wie auch immer...!

Wir forschen ja immer noch an den schlechten Blutwerten. Diese konzentrieren sich nun auf ganz, ganz schlechte Leberwerte und Entzündungswerte.
Meine Symptome sind mittlerweile ganz üble Gliederschmerzen und sauna-mäßige Schweissausbrüche. Gestern bin ich vor Gliederschmerzen fast die Wand hoch. So schlimme Gliederschmerzen hatte ich erst einmal nach einem Gammel-Matjes von Gosch, sprich einer lecker-schmecker Fischvergiftung.

Gegen die Symptome soll ich nun Ibuprofen nehmen und die gesteigerte Morphindosis weitermachen. Und mich nachts fünf mal nackig machen, abduschen und wieder ruhig weiterschlafen....hahahah...sehr erholsam.

Ein Leber-Ultraschall sah heute nicht gut aus, keine glatte Öberfläche, sondern echo-arme und -reiche Bereiche. Was immer das heissen soll. Das klären wir nun Donnerstag in einem MRT ab. Dazu ist zu sagen, dass vor vier Wochen ein Leber-CT ganz normal aussah. Irgentwas ist also in der Türkei passiert....der RAKI!!! Ich hatte glaube ich 1,5 total, über drei Wochen....zu viel?
Ausserdem werden die ganzen Virusinfektionen (Hepatitis A-XY) noch untersucht. Das wäre was.

Wie immer, drückt mir die Daumen. Ich danke euch!

Freitag, 27. August 2010

Freitag!!

Guten Morgen,

nachdem mein Blut ja die richtige Farbe vermissen lässt, habe ich mit gestern zwei Tartarbrötchen i.V. gegönnt. Ob es geholfen hat?
Leider musste ich dazu erfahren, dass meine Entzündungswerte im Blut sehr, sehr schlecht sind, obwohl ich gar keine richtigen Symptome habe (zumindest keine, die auf eine Lungenentzündung oder Hirnhautentzündung hindeuten). Ich bin schlapp, Gliederschmerzen...ich schlafe viel.
Auf jeden Fall muss die Ursache gefunden werden. Dazu erwarten ich nun heute einen Anruf aus dem KH. Die möglichen Ursachen hören sich leider wieder an wie ein Horrorfilm...damit belaste ich euch lieber nicht. Es warten wohl CTs, Knochenmarkpunktion etc. auf mich, incl. wieder dem lästigen warten auf die Ergebnisse...ätzend.
Nun, das WE wird ein sehr ruhiges werden, eigentlich haben wir Karten für Atze Schröder, mal sehen....seufz. Wieder mal geplatzte Pläne. So langsam geht mir das gehörig auf den Geist.
So, ich habe angefangen ein Bild zu malen, mal sehen, ob ich die Kraft aufwenden kann, ein wenig Farbe dazu zu klatschen....

In dunkelsten Gedanken habe ich mir manchmal gewünscht, dass es bald vorbei geht...nun habe ich Panik, dass mir wer auch immer die Komplikation geschickt hat, die diesen Wunsch erfüllt. Nein, oder?

Mittwoch, 25. August 2010

Uli - ganz kurz, aber nötig.

Ich hatte nichts besseres zu tun, als mir an etwa 19 von 20 Urlaubstagen irgendwelchen Scheiss an die Gesundheit zu binden.

In Istanbul ne fette Migräne mit ner fetten Erkältung und einem wohl Klimaanlagen-nichts-geht-mehr-steiffem Hals. Ätzend. Dann in Kaipikiri sollte ich ja die Schmerzmittel langsam absetzten, okay...mit Entzugserscheinungen, immer an der Wand entlang, damit hatte ich schon fast gerechnet. Dann aber kam der Schmerz wieder, damit habe ich ich nicht gerechnet, Hüfte, Rücken, Bein, KACKE. Innerhalb von wenigen Tagen also den Morphium-Tieger wieder ins Gehege gelassen und der hat mich dann voll von den Füssen geholt. Inklusive der bösen Gedanken, was denn da schon wieder weh tut? Ihr solltet euch mal Albrtäume von Morphium gönnen, danach denkt ihr Stephen King ist ein Märchenonkel für die U3-Betreuung.

Die Schmerzeinstellung hat dann auch nicht mehr geklappt, ich habe mich noch bis Dienstag gequält. Nun geht es einigermassen,  jedoch wurden arg schlechte Blutwerte festgestellt (Hämoglobin unter 7) so dass ich quasi ständig schlafe und nun Bluttransfusionen kriege. Toll! Und gegen die Albträume gibt es Valium kurz vor dem Einschlafen, auch ganz toll.
Ausserdem kriege ich manuelle Therapie gegen den immer noch recht unbeweglichen Hals. Und die Schmerzen in Beckengegend sollen lt. Ärztin eher von dem langen humpeln, Schmerzvermeidungshaltung, Stress, Ablagerungen nach der Chemo etc. stammen (sprich: sie weiss es nicht). Im staging war an den Stellen jedenfalls nicht großartig was zu sehen, und ein so schneller progress, nach vier Wochen? Und in vier Wochen steht ja auch schon das Ende der drei Monate Chemopause mit einigen Untersuchungen an.

So, das war mein Urlaub, nicht, dass ich ihn nicht genossen hätte...aber in bisschen anders wäre schon schön gewesen.

Die lieben Kleinen - warum wir sie trotzdem lieben.

Klinkt euch in folgende Situation ein...

Ihr habt Hunger, ihr freut euch aufs Essen, es gibt zwei verschiedene Gemüse, Joghurt mit Knoblauch, Kartoffeln, bunten Salat, gegrillte Dorade. Euch gegenüber sitzen zwei Kinder, denen fast die Kotze aus dem Gesicht fällt. Nicht untertrieben, mit den entsprechenden ekelhaften Kommentaren dazu. Und das zwei Wochen lang.
Es gibt Stress um die Kommentare, die wir uns verbeten haben, muss ja nicht sein. Keiner will freiwillig essen. Nur Brot, Reis. Manchmal wird etwas probiert, mit Glück gegessen, mit Unglück auf den Teller gespuckt. Tomaten und Gurken sehen leider nicht aus wie aus dem EU-Gesetzbuch, selbstgemachte Pommes sind hier nun mal nicht von MacCain. Köfte: kleine Hackfrikadellen, angeekelt mit einem Liter Wasser runtergespült. Ich sage mir, verhungern werden sie schon nicht, aber es nahm schon sehr den Spass am Ganzen. Und so exotisch war es nicht. Das Gemüse meist in Olivenöl und ein paar Tomaten geschmort, oder mit einer Joghurtsosse angemacht.

Frühstück: Selbstgemachte Butter, Joghurt, Honig, Marmelade,  Käsesorten (meist vom Schaf), Tomaten, Gurke. Ei oder Omelette. Wir kamen zurecht. Die Kids haben zwei Wochen Brot ohne Butter (ist ja nicht die Lätta) mit Honig gegessen. Das Omelette war heute gut und morgen ekelig. Leider kam es bei Ina mit fortschreitender Reisedauer zu immer mehr, ich nenne es mal Aussetzern: Ich will aus diesem Urlaub raus, schmeiss auf den Boden, renn aus dem Zimmer, schrei, heul, der ultimative Ruf nach Fleischwurst. Und nach Bofrost..."ihr wisst ja gar nicht, wie lecker das ist". Doch wissen wir...gibt es hier aber nicht! Punkt.

Nun Ja, some things never change...

Kaipikiri - der größte Bauernhof der Türkei

Kaipikiri liegt am Ostufer des Bafa-Sees im Süden des Mäander-Deltas und hat ca. 300 Einwohner. Plus: 300 Kühe, 200 Esel, Schafe, Ziegen, Hühner, behinderte Hähne, Muezzine und und und.

Wir kommen aber ganz relaxt an und vor unserer Autotüre ist erst mal alles Scheisse. Daran werden wir uns gewöhnen müssen, ist das Dorf doch ein Bauernhof und morgentliches Rauschen auf der Strasse ist die Kuh Cesme mit durchgedrücktem Rücken und erhobenem Schwanz.
Unser Haus ist groß, sauber, zwei Schlafräume, zwei Bäder, ein Billiardraum, eine sehr schöne, große, lauschige Terrasse. Eine Küche, in der Gesine, die Ehefrau von Adil (der Betreuuer-Familie aus dem nachbarhaus) das Essen bereitet. Wir bestellen auch gleich für unseren ganzen Aufenthalt "türkisch bekocht werden"...wenn auch die Kinder protestieren, aber ich glaube, etwas anderes hätte es eh nicht gegeben. Hier wird gegessen, was vom Stall und Garten in die Küche fällt. Milch, und daraus selbstgemachtes Joghurt, Butter, Oliven, Öl, Honig, ein Krümelkäse..Tomatensossen, Chillipasten, alles wird selber gemacht. Brot wird im offenen Kamin selber gebacken. Also wir fanden das toll. Die Kids fanden allenfalls das Brot...ach und den Honig schmackhaft. Was dann auch Grundnahrungsmittel für zwei Wochen war...naja. Ja, die lieben Kids...ich glaube, ich schreibe noch einen extra-Blog zu dem Thema...
Die Gastfamilie hat zwei Söhne, acht und dreizehn, zumindest der ältere kann etwas deutsch.

Leider stellt sich am ersten Abend die Enttäuschung des Urlaubs ein: Im großen Bafa-See mit seinen tollen Stränden kann man in diesem Jahr nicht schwimmen. Eine Schwarz-Algen-Plage (die auch noch stinkt), klebt an den Ufern. Großer Mist! Ist doch der Strand des Dorfes nur wenige Minuten entfernt. Das hatten wir uns so schön ausgedacht!
Also sind wir recht oft zum Meer gefahren, aber das waren heftig über eine Stunde Autofahrt jeweils. Dort jedoch haben wir in einem Naturschutzgebiet einen tollen Strand mit großen, glatten Kieseln und ganz, ganz klarem Wasser gefunden.

Das Dorf Kaipikiri ist in die Ruinen der alten Stadt Herakleia gebaut worden, so dass der Ort selber eine kleine Touristenattraktion ist. Ausserdem birgt das umliegende Gebirge viele alte Höhlen, Ruinen, Wege, Wandmalereien und Fresken. Dazu sollte man aber im Frühjahr oder Herbst herkommen, nun ist es zum Wandern zu heiss.
Die umliegenden Städte sind bis auf Bodrum sehr hässlich, jedoch wird man als Tourist, ausser auf dem Markt in Milas nicht allzu sehr bedrängt. So richtig schöne Sandstrände suchen wir auch leider vergeblich, viele sind künstlich vor Betonburgen aufgeschüttet. Wir bevorzugen da unseren Naturstrand im Millipark, siehe Fotos. Für die Kids verbringen wir nach einem Ausflug nach Ephesus (sehr beeindruckende allte Steine), einen Tag in einem Aqua-Fun-Land, rutschen, plantschen...mal ohne Salz in den Augen.

Ach...und hier sind wir ja in den Rammadan reingeraten...hier ruft der Muezzin von der direkt gegenüberliegenden Moschee abends um acht und um zehn und morgens um VIER und um FÜNF.....das ging einem dann doch schnell auf den nachtruhe-verwöhnten deutschen Sack!!! Ausserdem lebte auf dem Misthügel gegenüber ein dementer Hahn, welcher den Sonnenaufgang nachts um eins träumte und ausserdem den Singsang des Muezzin immitierte.

Hier also ein paare Eindrücke vom Urlaub auf dem Bauernhof auf türkisch:

Die Türkei -Istanbul

Da sind wir wieder. Okay, wir sind seit einigen Tagen schon wieder da, aber ein bisschen mehr Pause habe ich noch gebraucht, vielleicht finde ich heute die richtigen Worte.

Ich schreibe drei blogs, einen über Istanbul, einen über den größten Bauernhof der Türkei und einen über Uli, da das letztere Thema dien andere beim Leser doch zu sehr in Ambivalenzen stürzen könnte.

Zunächst einmal war nicht alles Scheisse...oh, oh...mögt ihr denken...aber so war es auf keinen Fall. Es kommt immer drauf an, was man daraus macht.

ISTANBUL - schon mal gar nicht!

Hinflug und Ankunft supereasy, Turkish Airlines ist zu empfehlen, full service, bis zur Menükarte mit Menüwahl! Hotellage ebenfalls super, leider ist unser Zimmer nur für mir "1 Kind " gebucht, daher wird es etwas eng, eher wie zelten in Istanbul, aber es stellt sich raus, es geht, man will ja eigentlich nur zum schlafen hier sein.

Istanbul selbst ist toll, von jeder Kultur etwas, von vollverschleiert bis supermodern. Es gibt viele bildhübsche Türkinnen, sehr verschieden, sehr orientalisch.
(Beim Schuhe kaufen kriegt man von bildhübschen (sicher schwulen) Türken, welche vor Dir knien, die Latschen von den schwitzig-schmutzigen Mauken gepult und kurz abgewischt in die schicken neuen Schühchen geschoben, sehr unangenehm;-).)
Kultur ohne Ende, Moscheen ohne Ende, in der Frühe ruft der Muezzin. Wenn man das das erste Mal hört, hat das wirklich Gänsehautcharakter, wunderschön. (Anmerkung: wir sind erst einen Tag da;-)) Der Bosporus mit seinen Brücken und die Aussichten auf Stadt und Moscheen sind wunderschön. Das Wetter war mit Ende 20°C und ständiger Briese sehr angenehm.

Wir haben natürlich in unseren fünf Tagen das Baedecker-Rundgang-Programm durchgezogen. Hagia Sophia, Blaue Moscheee, den riesigen Bazar, eine Schifffahrt den Bosporus herauf bis zum schwarzen Meer, shoppen...und und. Fortbewegung ist recht einfach, da Taxifahren sehr preiswert ist und durch die Stadt einige Trams (ganz alte und ganz neue, unterirdisch und überirdisch) fahren, das war auch für die Kids ein Erlebnis.
Ansonsten war es für die Kinder leider diesmal eine schwierigere Städtereise, bei Jan lässt glaub ich das Interesse pubertätsbedingt nach (...was wolln wir denn da...?) und Ina wollte ständig ins Hotel und spielen...Wir haben es aber langsam angehen lassen, mit Eispausen und Hotelpausen, so ging es einigermassen. Essen ist ja immer in Thema, aber im Vergleich zu den letzten zwei Wochen war Istanbul ein Zuckerschlecken;-)))

Hier ein paar Eindrücke zu Istanbul:

Samstag, 31. Juli 2010

Donnerstag, 29. Juli 2010

Watteköpfchen

Danke für den schönen Abend. Ich habe doch tatsächlich bis sechs Uhr geschlafen....hurraaa...solche Nachrichten brauchte mein Gemüt!!! Ausserdem habe ich gestern Abend nur die Hälfte Morphin eingeworfen und keine Schmerzen, d.h. diese Dosis kann ich weiterversuchen bzw. dann in der nächsten Woche vielleicht ganz loswerden?. Ich freu mich so. Aufpassen muss ich auf die Entzugswirkung, durch die Gegend schwanken, immer an der Wand entlang und das Gehirn in Watte gepackt.
Das Gehirn ist gefühlsmäßig sowieso mit den Medis in Watte gepackt, ich könnte mir glaub ich den Finger abschneiden und es nicht merken. So hat am Montag bei dem CT die Dame lecker in meiner Vene rumgestochert und ich denke: Komisch, merk ich gar nicht:-))
Leider ergeben sich daraus auch Fragen wie "Schönster, fasst Du mich gerade an?" Haha. Aber es gibt ja Licht am Ende des Gefühlslosigkeitstunnels.
Und auch Denk-und Kommunikationstechnisch ist alles langsamer mit den Medis (hoffe, K, Du hast es nicht allzu sehr gemerkt gestern;-) hab mir Mühe gegeben...). Also, gelallt habe ich nicht, oder??
Das war jetzt überspitzt, aber nicht umsonst fallen die Medis unter das Betäubungsmittelgesetz.
So muss ich mir heute noch ein Schreiben vom Arzt holen, damit ich die Tabletten in die Türkei mitnehmen kann und nicht im Knast lande;-)

Also, hoffe nicht mehr viel länger ein wandelndes Q-Tip zu sein....

Mittwoch, 28. Juli 2010

Gähnen, Griesbrei, Gedanken

Guten Morgen Welt!

Leider war es wieder mal eine kurze Nacht. Kurzstreckenschlafen über vier Stunden maximal, sozusagen. Vielleicht bereitet sich mein Organismus auf die Leichtathletik-EM vor...wär doch mal eine neue Disziplin. Gähn..spannend anzuschauen. Schaut ihr die EM? Also mich würde am ehesten die Ariane Friedrich interessieren, aber Sonntag geht es ja für uns ab in die Ferien, wenn das Mädel dran ist. Ich finde die Konzentration auf den Punkt, das total in sich sammeln sehr faszinierend, das ist eine unheimlich mentale Ruhe gefragt. Wenn ich die doch auch gelegentlich hätte.

Gestern Abend habe ich noch angefangen einen Kuchen zu backen. Der Boden soll kreativer-weise aus Griespudding sein. Und prompt: Die Küchenwaage schweigt, kein Display, keine Batterie, keine Ersatzbatterie.  Also Griespudding Pi mal Auge...ist natürlich nix geworden. Much too flüssig. Als ich das erste Mal dann auf war diese Nacht, habe ich ihn erst mal in die Tonne gekloppt!!
Und eben neu gemacht. Nun ist er zumindest schnittfest...ich denke, so soll es sein. Hoffe, der Rest (Quark-Obst-Belag) wird auch ohne Waage gelingen.....;-)

Mein Mann wollte doch heute glatt bei dem Sauwetter mit dem Motorrad in die Firma fahren, da sein Ford-Horst (schon wieder) in der Werkstatt weilt. Also meiner Meinung gehört er in die ewigen polnischen Jagdgründe (das Auto, nicht der Mann natürlich). Aber irgendwie will mein Mann noch nicht richtig....naja, ist sein fahrbarer Untersatz, mein Schnucki und Käfi läuft und läuft.
Aber ich konnte ihn dann doch überreden, mit Schnucki zu fahren, sonst wäre er ja klatschenass in Leverkusen. Aber erst mal auf Held machen....immer das gleiche.

Ach, gestern hatte ich ja noch Besprechung in Köln, wie es mit Medikamenten weitergeht. Und - wieder die gleiche Leier.

Also, ich kann entweder gar nichts nehmen, eine Pause machen und dann was nehmen oder direkt was nehmen. Das hatten wir doch schon mal???

Und was: Navelbine (Tabletten) oder Caelyx (liposomales Doxirubicin). Beides, naja, wenn man so sagen kann, nebenwirkungsarm, aber Chemo halt...seufz......

Wenn wir davon ausgehen, dass das Carboplatin bis dato geholfen hat und die Hüfte eine Progression bedeutet, dann muss ich weiter was nehmen. Wenn das Carboplatin jedoch "peng" war, dann kann auch keiner sagen, was nun und wie lange hilft....seufz.

Ich denke, ich werde nach dem Urlaub den Tumormarker bestimmen lassen, wenn er weiter steigt, werde ich Navelbine nehmen.

Im Dezember bei den Wirbelmetas war der Tumormarker CA 15.3 bei 130. Dann ist er nach Bestrahlung im Feb/Mär auf 26 gesunken und ist nun auf 40 gestiegen. Vielleicht hilft ja alleine die aktuelle Bestrahlung, ihn wieder herunter zu bringen und zu halten.

 Leider stehen die meisten Ärzte dem Tumormarker eher skeptisch gegenüber, obwohl für mich so eine Verlaufskontrolle eigentlich obligat erscheint.
Es gibt eine Studie, die keinen Überlebensvorteil für Patientinnen aufzeigt, die ohne Pause Chemo gemacht haben, gegenüber solchen, die auch mal drei, vier Monate Pause gemacht haben. Also kann ich wohl ruhig auch mal Pause machen und zum Beispiel meinen wenigen, geplagten Blutzellen eine Erholung schenken.

In der Zeitung stand ein passender Kommentar zur Loveparade..

"Das verdammt schöne Leben muss sich in verdammt schweren Momenten als ein großes Trotzdem bewähren". Also: TROTZDEM!!!!

Einen schönen Tag!

Uli

Dienstag, 27. Juli 2010

Große Erleichterung

"Alles gut, da ist nichts, was da nicht hingehört." Fast bin ich dem Arzt um den Hals gefallen. Ich war so angespannt, ich kann euch sagen...aber das CT Leber/Abdomen zeigt nur eine schöne Leber und alles so wie es soll. Ausserdem war dieser Arzt nun in der Lage, sich mit klickklick die letzten CTs aufzurufen und mir meine Wirbel zu erklären. Und diese sehen genauso aus, wie sie nach Bestrahlung aussehen sollen, es bildet sich neue Knochenmasse und klare Abgrenzungen/Abkapselungen an den Metastasen. Und eine erhöhte Aktivität im Szintigramm nach Bestrahlung sei normal.
Ich könnte diese Asia-Schlampen-Ärztin (sorry, total unkorrekt) immer noch zum Mond schiessen!!! Die hat mir nun mindestens zwei Wochen die Gedanken und das Kopfkinoprogramm gestaltet. Das bringt mich noch eher um als das Krebs-Arschloch.
Ich bin gestern trotz der großen Anspannung alleine nach Köln gefahren, das sollte ich nicht mehr tun. Autofahren ist dann nix, gar nix. Frau muss sich auch mal helfen lassen.
Gestern Abend habe ich dann ein Sektchen getrunken, arme Leber... dann bin ich sehr früh und total fertig mit leerem Hirn ins Bett gefallen.

Montag, 26. Juli 2010

Noch eine Woche! Diese Woche!

Die letzte, noch mal spannende Woche vor dem Urlaub ist angebrochen.
Heute steht das Abdomen-CT an, morgen die Besprechung in der Uni Köln ....

Aber zum Wochenende. Dieses war sehr schmerzfrei, seufz...sehr angenehm. Ein normales Wochenende fast. Am Samstag haben wir Thorstens Sohn zu seiner Oma-Ferienwoche gebracht und seine Tochter abgeholt. So hatten wir beide Kids etwa eineinhalb Tage am Wochenende getrennt voneinander. Und wieder mal ist aufgefallen, wie sehr unterschiedlich die beiden doch sind. Jan der introvertierte, sehr bedachte, sich viel Gedanken über alles machende (großes Thema ist immer Geld und Kosten von egal was) , kurz: unlocker, Handbremse.  Leider auch oft stinkig und leicht aggressiv. Ob er schon in die Pubertät rutscht?
Und Ina: Sie singt ständig, lacht, turnt, erzählt, wir waren auf der Kirmes, sie will alles ausprobieren, Geld ist gar kein Thema, kurz: Volldampf, Gaspedal!
Meine Theorie dazu ist die Rolle, in die Jan nun schon seit Jahren im Alltag rutscht. Leider nicht nur Kind, sonder Partner, Gesprächspartner, Diskussionspartner, Problempartner. Er thematisiert zum Beispiel die Sorge um Arbeitslosigkeit und Umzug nach dem Verkauf der Firma seiner Mama. Ich finde, das ist kein Problemthema für einen 11jährigen. Da muss er rausgehalten werden.
Und Ina? Ist das Kind. Vielleicht täusche ich mich sehr, ich weiss auch nicht, was wir aus unserer Warte unternehmen können. Wir hier leben eine normale Familie, aber mit Frau/Mann ist es natürlich "normaler" als Alleinerziehende ohne erwachsenen männlichen Partner. 
Das sind zwar Sorgen, aber trotzdem ist sonst alles in Ordnung. In der Schule läuft alles top, der organisatorische Umgang läuft problemlos.

Auf jeden Fall war der Kirmesbesuch mit Ina ein Genuss, sogar ich bin Wasserbahn und Wilde Maus gefahren...huiii, obwohl mich auf Kotz-Geräte heute keiner mehr drauf kriegt. Wäre schade um das Krabbenbrötchen.
Gestern Abend hat es dann zwar noch geregnet, aber wir haben schön lecker gegrillt.

Ach, und ich habe ein neues Handy, ein Nokia 5800 (Nummer bleibt gleich)...wie heisst das so schön, smart-phone...telefonieren, navigieren, Musik, Kalender, Internet....und kann Uli damit umgehen??? Samstag konnte ich nicht schlafen und habe von vier Uhr bis sechs Uhr morgens dadran gesessen, um Daten mit dem Rechner zu synchronisieren. Und....Fehlanzeige! Und mein Mann hat das dann in einer halben Stunde gemacht....da könnt ich ja kotzen. Ich will das auch können!! Heute Abend...!!!


Freitag, 23. Juli 2010

Zero Pain

Heute Nacht und heute Morgen war es dann endlich so weit.  Nach nun der Hälfte der Bestrahlung habe ich gar keine Schmerzen, natürlich noch mit Schmerzmitteln, aber immerhin!
Gestern Nachmittag war ich noch ein bisschen zu viel spazieren, daher war es am Abend noch nicht so gut, aber gerade ist es klasse. Infolge dessen habe ich auch gut sechs Stunden geschlafen, la-óla!!!

Nun habe ich 45 Minuten Matte hinter mir, gegen Rücken und Co, hoffe ich übertreibe nicht schon wieder, haha. Aber, wie ich gestern auf einer lieben Postkarte geschrieben bekam: Ich habe (oder sollte zumindest haben) einen Freifahrschein für alles! Also darf ich zumindest alles versuchen!

Und noch was super-ober-kalifragilistisch-expi-allegetisch-geniales (oder so ähnlich)...der KÄFER ist ENDLICH wieder zu Hause! Pünktlich mit dem ersten Tief über Europa in diesem Sommer, haha.
Aber, der Unfall war wie eine kleine weitere Sanierung (von der Vollkasko bezahlt)...nun habe ich einen Edelstahl-Auspuff, neue Leuchten, eine neue Stossstange...bessere Teile als bei der  Sanierung von vor drei Jahren...! Die Lackierung ist sehr gut geworden, kein Unterschied.

Gestern waren meine Eltern am Mittag angereist, mit Kartoffelsalat, Würstchen, Milchreis, Grütze im Gepäck....Töchterchen mästen war angesagt. Sind Väter, Männer um die 65 eigentlich alle gleich? Taxidienst für Mutter, Augepflege auf dem Sofa, geringste Kommunikationsbereitschaft zu essentiellen Themen? Aber eine halbe Stunde über eine bestimmte Busch-Jäger-Drücker-Armatur parlieren....seufz.

Heute ist, keine Ausrede wegen Schmerzen in Sicht, Haushalt angesagt, da unsere Perle im verdienten Polen-Urlaub weilt. Ausserdem einkaufen und sonstige schnoddrige Zeitvertreibe. Heute Abend plane ich ein leckeres Fisch-Grillen, Dorade vielleicht? Mit Rosmarinkartöffelkes? Ja, ich denke schon.

Ich wünsche schon mal einen guten Rutsch ins Wochenende!
Uli
(Foto NY, habe angefangen, das Fotobuch zu machen....Barcelona ist fertig)

Mittwoch, 21. Juli 2010

Early Bird

Der frühe Vogel schreibt im Blogg....kann mal wieder nicht schlafen und ehe ich mich nur wälze und meinen Mann wecke, mache ich doch lieber was sinnvolles!
Gestern Abend haben die Medis das erste Mal richtig gewirkt, war das eine Erleichterung kann ich euch sagen. Wir waren im Kino und haben Shrek in 3D zusammen mit meinem Stiefsöhnchen angeschaut. Es war mein erster 3D Film. Ist schon klasse im Vergleich zu "ohne Brille"!
Danach waren wir noch eine Kleinigkeit essen im Biergarten. Mein Mann war schrecklich müde, schon um neun Uhr, daher ist er früher ins Bett als sein Sohn;-) Daher ist es sicher ganz gut, dass ich ihn gerade noch etwas schlafen lasse. Aber seine Nacht ist ja auch schon immer um fünf vorbei. Wobei ich denke, man kann den Körper an alles gewöhnen, ich schlafe auch gerade sehr wenig, vier Stunden wenn es hoch kommt. Jedoch merke ich es nicht so, weil das Cortison dann am Tag (und in der Nacht ja leider) arg wuschige Wirkung hat!
Heute steht natürlich wieder Bestrahlung auf dem Programm, einkaufen, lesen, Hüfte kühlen. Ausserdem Gedanken zur weiteren Wohnzimmer-Deko nach der Renovierung. Ich denke, ein, zwei neue Lampen müssen her. Wir haben so ein paar kleine Lichtpunkte im Zimmer verteilt, da kann ich mir etwas schöneres vorstellen, z.B. was kugeliges für auf das neue Lowboard. Ausserdem habe ich bislang nur ein Bild wieder aufgehängt. Und auf dem neuen Lowboard steht ja der alte Fernseher. Mein Mann möchte ja einen neuen. Aber wir GUCKEN ja GAR NICHT. In den letzten Wochen haben wir zwei Mal abends einen Film angeschaut, gehälftelt sogar (Shutter Island, also ich fand ihn nicht gut). Aber nur ein neues großes Gerät kaufen, damit es besser aussieht auf dem schönen Möbelstückchen?
So, so, solche Gedanken mache ich mir also morgens um vier. Ohoh. Gleich geht schon der Wecker meiner schöneren Hälfte, da werd ich ihm wohl Frühstück machen...immer schön den Rücken frei halten...

Montag, 19. Juli 2010

Lahmendes Reh

Auch heute ist es herrlich draussen. Und ich fühle mich wie ein lahmendes Reh nach der Mähdrescher-Begegnung im Stoppelfeld. Ich hänge hier ab und soll meine Hüfte schonen. Möglichst nicht groß rumlaufen für ein paar Tage. Heute war ich bei der zweiten Bestrahlung. Die Ärztin meinte, die vermehrten Schmerzen wären ein gutes Zeichen. Super. Es ist leider so, dass vor dem Zelltod ein Anschwellen oder eine Entzündungsreaktion eintritt und dies zu mehr Schmerzen führt. Das ist gerade in großen Gelenken wohl schon mal der Fall. Nach fünf bis acht Bestrahlungen sollte es aber in die andere Richtung gehen. Na super. Also ist wieder Geduld gefragt. Ausserdem bekomme ich noch stärkere Schmerzmedis, mit auch noch mehr Nebenwirkungen. Wenn auch hoffentlich nur für ein paar Tage.

Und morgen wollte ich eigentlich mit meinem Stiefsöhnchen etwas unternehmen. Das kann ich mir wohl ins Rehfell schmieren. Es wir wohl nur ein Kinobesuch draus werden, aber ich hoffe, er hat trotzdem Freude dran.

Ausserdem wollte ich ja heute nach Köln in die Onko-Sprechstunde der Uni, aber das habe ich abgesagt, ich war froh, mich zur Bestrahlung gequält zu haben. Nun stehe ich auf der Rückrufliste meiner Ärztin.
Bei den Schmerzen kann ich mir nicht vorstellen, in zwei Wochen durch Istanbul zu schlendern. Aber ich will die Hoffnung nicht aufgeben, auf keinen Fall. Bis dahin wird es viel besser sein. Hauptsache, ich bin einigermaßen schmerzfrei. Alles andere wird schon gehen bzw. Taxi- und Tram-fahren;-)

Gleich werde ich etwas Fotobuch basteln und mir einen Film reinlegen (Zimt und Koriander, spiel in u.a.  in Istanbul)...

Sonntag, 18. Juli 2010

Sunny Sunday

...draussen scheint die Sonne, es ist herrlich. Am Freitag habe ich dann also ein nettes Tatoo auf die Hüfte gekriegt und die bösen Zellen haben das erste Mal was auf die Mütze gedonnert bekommen! Gut so. Am Freitag dann sind wir nach Frankfurt zu Freunden gefahren. Währenddessen hat unsere liebe Silke hier zu Hause angestrichen. Meine Heldin: hat geschwitzt wie blöd aber super-super-gut angemalt!!!
In Frankoforto sind wir dann wie immer sehr lecker essen gewesen und haben uns sehr gut unterhalten. Es handelt sich hierbei um einen "alten" Jugendfreund (sie kennen sich fast 30 Jahre) von meinem Mann, seiner Frau und sie haben zwei Kids. Das ist eine gute Freundschaft, die die Männer da pflegen...selten, wie ich finde. Sie hören sich ab und zu, ohne Zwang auch mal Monate gar nicht, und wir sehen uns so ein, zwei Mal im Jahr. Mal mit allen, mal sehen sich nur die Jungs zum Karten spielen oder ähnlich. Ich glaube, die Männer wissen viel bis alles übereinander, genauso wie bei guten Frauenfreundinnen. Ich glaube, das gibt es eher selten...ich find´s einfach gut und auch wichtig für Thorsten in Zukunft.

Mir persönlich geht es körperlich leider gerade nicht gut, die Bestrahlung hat wohl einen sehr heftigen Kampf zwischen gut und böse ausgelöst. Ich erhöhe die Schmerzmittel seit gestern wie blöd, aber kann kaum laufen. Gestern Abend hätte ich schreien können. Habe aber glaube ich auch zu viel getan beim wieder-einräumen nach dem Anstreichen unserer Wohnung.
Es kann vorkommen, dass die Bestrahlung erst mal eine Schwellung auslöst, bevor die bösen Jungs den Löffel abgeben und das ist wohl im Gelenk besonders ekelig. Ich hoffe schwer, das hält nicht lange an, denn die Medis,  und ich nehme schon Morphine, sind so was von ätzend, ich fühl mich echt wie auf Droge, zittrig, kreislaufdown, wirr und auch stimmungstechnich ziemlich weit unten. Und bin natürlich viel zu ungeduldig, gerne wäre ich vom Tisch gesprungen und hätte gleich alle Medis in die Tonne geklopft und wäre joggen gegangen....;-))haha.
Ich kann mich erinnern, dass das im Rücken ähnlich war, die Schmerzen aber nach 3-4 Tagen Bestrahlung zurückgingen. Es gibt also Hoffnung..haha.
Heute wollten wir eigentlich genauso liebe Freunde in Dortmund besuchen, aber das haben wir kurzfristig abgesagt. Ich brauch mal etwas Couch, leider, leider, aber es ist so. Und die Schmerzen quälen mich doch sehr. Es fehlt so gänzlich die Entspannung gerade, vor allem auch noch in Hinblick auf die noch ausstehende CT-Untersuchung.

Ich hoffe, ihr geniesst den herrlichen Tag!
Uli

Freitag, 16. Juli 2010

Frau muss auch mal Glück haben!!

Samate: Deine Daumen sind Gold wert!!! Danke fürs drücken, es hat geholfen!!!
Ab HEUTE bekomme ich schon Bestrahlung für die Hüfte, so dass dies genau zum Urlaub abgeschlossen sein wird und ich, wenn es gut wirkt, schmerzfrei oder -freier sein werde!!
Es ist wohl kurzfristig ein Patient abgesprungen, so dass ich in die Lücke rutschen konnte. So muss ich heute zwar ein paar Stunden da rumsitzen, weil alles auf einmal gemacht wird...aber ich bin total froh!!
Das heisst, wir fahren wohl in Urlaub....freu, freu, freu!

Und wenn Du meinst, es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her!!

Desweiteren hat die Radiologin gestern die Bilder der Wirbel keineswegs mit "neuen Metastasen" umschrieben, sondern meinte, dass man auch manchmal Jahre später trotz Behandlung keine Änderung auf Bildern sieht, sondern man als Behandlungserfolg fast nur die Schmerzfreiheit beurteilt!! Und ausserdem sei zumindest ein Wirbel re-kalzifiziert, das sei ein positiver Befund. Es geht also auch anders.
Frag zwei Ärzte, krieg zwei Meinungen und so weiter.......

Wie befürchtet wird die gesamte Beurteilung durch die Onkos bis zum Leber-CT Ergebnis vertagt, so was blödes aber auch, dass die das vergessen hatten!! Aber vor dem Urlaub wird das dann eh nichts, dann können die sich in Ruhe überlegen, welche Mittelchen sie mir danach in die Venchen pumpen, oder auch nicht!! Nur bitte, kein Mach-Glatze-Gedöns......hier sind wieder Drück-Daumen gefragt;-)

So, die Anstreicherin braucht noch ein Verpflegungs-Paket, sie muss hier ja gleich alleine klar kommen.

Ein schönes Wochenende!

Uli

Donnerstag, 15. Juli 2010

Perspektiven

Guten Morgen,

gestern war wieder ein heisser, sonniger Tag, der es mir einigen guten Nachrichten einer guten Freundin mal wieder etwas leichter ums Herz gemacht hat. Ich sage nur Hochzeit, Schwangerbauch und Co.! Und ich darf Trauzeugin sein...freu;-)).
Wenn für mich manchmal so viel zu stagnieren scheint, jeder Schritt nach vorn zwei zürück bedeutet, so ist es doch toll, dass das Leben weitergeht und mich mitnimmt. So ist es richtig. Lasst mich alle noch viel mit euch erleben!

Gestern Abend dann hat uns das Unwetter ein wenig den Grillabend verregnet, aber lecker war es trotzdem. Und lustig dazu! Mein Mann hat jedoch ein wenig zu tief aus dem Glas genuckelt und ist entsprechend heute um fünf arg schwer aus dem Bett gekommen. Aber: Wer saufen kann, kann auch....!

Auch ich bin schon seit Stunden wach, mit dem Cortison habe ich in der letzten Woche kaum eine Nacht mehr als 2-4 Stunden geschlafen. Das geht so nicht weiter. Ich bin ziemlich am Ende und trotzdem durch das Medi aufgekratzt ohne Ende. Da muss ich heute mal in der Onkologie nachfragen, was ich tun kann. Ich habe ja ein Schlafmittel, aber wenn ich das einige Nächte nehmen und dann eine Nacht mal nicht nehme, ist es ein Horrortrip. Meine damit, es hat ein so hohes Suchtpotential, dass eine Nacht ohne es Kopfkino vom schlimmsten, totale Unruhe und Nervosität bedeutet. Ich scheue mich sehr, es ständig zu nehmen. Aber vielleicht muss es sein.

Trotz aller Unsicherheit, wie es weitergeht, habe ich nun doch schon mal einen Reiseführer über Istanbul gekauft. Den nun zu lesen ist natürlich gefährlich, denn wenn wir nicht fahren können, ist die Enttäuschung natürlich sehr groß. Ach, und hier auch ein Bild des Dorfes Kapikiri am Bafa-See, in dem wir die anderen beiden Ferienwochen verbringen würden. Das macht schon ganz, ganz viel Lust auf diesen Urlaub. Mehr info, wer Lust hat, übrigens unter www.bafa-see.de.


Bitte drückt mir ganz dick die Daumen, dass alle die Daumen hochhalten und mich / uns fahren lassen. Heute werde ich die Strahlenmediziner dazu befragen! Ausserdem muss heute das Wohnzimmer und das Bad für den neuen Anstrich morgen präpariert werden.

Mittwoch, 14. Juli 2010

Dauerbrenner...

 Gestern habe ich ein Musterbeispiel an ärztlicher Inkompetenz bzw. Willenlosigkeit erlebt. Ich hatte einen Termin zur detaillierten Besprechung der Ergebnisse CT/Knochenszinti von letzter Woche.

Junge, vietnamesische Ärztin, aber zunächst ganz nett.

Letzte Woche waren ihre ersten Worte: Ich habe eine gute Nachricht: Ihre Organe sind frei.

Gestern: Wir müssen übrigens die Leber noch messen, die haben wir nur zu einem ganz kleinen Stück erfasst. Ausserdem sehe ich da zwei kleine Läsionen, da würde ich gerne die ganze Leber sehen. SCHOCK!! Organe frei, nix Mehrzahl, und dann sowas???
Die habe also die Lunge erfasst, dann eine Lücke und dann die Hüfte, sehr, sehr sinnig! Dabei war ich für ein Komplett-Staging angemeldet.
In den schriftlichen Befund hat sie da mit den Läsionen dann nicht reingeschrieben, sie kann sich ja noch irren. SPINNT DIE, wieso sagt die mir dann so einen Scheiss?
Also habe ich nun einen Termin für das neue CT am 26.07. Also weiter warten und bangen.

Dann hat sie kurz über meine Wirbel referiert und genau das Gegenteil gesagt, was der Arzt bei der Befundung im Dezember sagte. Dass das Szinti alleine aussagekräftig wäre. Im Dezember hat sich der Arzt auf das CT gestützt. Im SZ sieht man nämlich alle bereits bestrahlten und behandelten Wirbel, sie meint, das wären auch neue Metas. Aha. Das CT dazu wollte sie mir nicht zeigen, man sähe nichts. Im Dezember sah man hauptsächlich was im CT....Jetzt stand sie schon deutlich unter Zeitdruck.

Aber die Patientin hat noch mehr Fragen.

Dann fragte ich danach, dass ich gerne ein Probennahme/Biopsie aus der Hüfte hätte, ob das Institut so etwas macht. Da muss sie nachfragen. Sie nimmt den Hörer, das Telefonat ist laut, ich kann die Gegenseite gut verstehen. "Ja machen wir, Du musst nur einen Termin machen". Sie legt auf: "Ähm ja, da muss ihre Onkologin nochmal hier anrufen nächste Woche, der betreffende Arzt ist auch gerade in Urlaub..."
Aber wir können doch schon einen Termin machen? "Nein, das geht jetzt nicht". "Aber ich habe das doch gerade gehört!" "Nein, ohne Rücksprache geht das nicht!" MANN, war ich genervt und das habe ich ihr auch gesagt. Da hat sie mich nur gefragt, ob mein Mann nicht mitgekommen wäre, sie meinte wohl, ich kriege einen Nervenzusammenbruch. Wenn schon einen Wutanfall!! Ich wurde mit "guter Besserung" herauskomplimentiert.

Ihr seht, es reicht nicht, dass man so eine Scheiss-Krankheit an der Backe hat, man muss auch noch solche Termine über sich ergehen lassen, die einen an allem zweifeln lassen und mir nun wieder Angst und Bangen einjagen. Wenn ich es zulasse. Ich versuche, es nicht zu tun. Nach dem Termin hatte ich erst mal ein McFlurry-Magnum, sehr zu empfehlen;-) Dann habe ich zu Hause ein wenig meinen Frust an meinem Mann ausgelassen, sorry, sorry...bitte, kauf mir einen Sandsack. (Nein, ich habe ihn nicht geschlagen, um Gottes willen)...obwohl mir manchmal danach ist, auf etwas einzuprügeln, sogar sehr oft im Moment;-))  Und dann habe ich diese Nacht nur drei Stunden geschlafen, auch ätzend.

Heute bin ich mit der lieben Jojo verabredet, und heute Abend zum lecker grillen bei Freunden. Ausserdem will ich mich mit dem lieben Ben (Hund) versöhnen, der mich vor ein paar Monaten so nett in den Hintern gekniffen hat (eigentlich muss er ja den ersten Schritt machen;-)) Aber ich will mal nicht so sein;-))

Bis die Tage, Uli

So sieht übrigens das Szinti aus (hab ich nicht eine hübsch krumme Wirbelsäule..?)
Ihr seht heutliche Aktivität li Hüfte und in diversen Wirbeln.

Sonntag, 11. Juli 2010

Sonntagabend

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Anteilnahme, ich versuche weiter stark zu sein. Aber es fällt schon schwer. Ich zweifele gerade an so ziemlich viel bis allem.
Wie wird es ganz konkret weitergehen? Warum ist da trotz Chemo ein neuer Untermieter eingezogen. Was passiert jetzt gerade in meinem Körper? Die Chemos sind erst mal vorbei. Wächst da gerade alles rasant vor sich hin? Wenn die Chemo nicht half, welche tut es dann? Ist nicht alles ein Schuss ins Blaue? Wird die Bestrahlung wirken? Hat sie überhaupt am Rücken gewirkt? Die Radiologin hat sich da nicht so genau ausgedrückt, dabei hiess es vorher, dass sollte man schon deutlich sehen können?
Die neuen Schmerzmittel helfen so lala, gestern ja, heute nein. Und unter Schmerzen merke ich deutlich, dass es mir mental schlecht geht, dass ich mutlos bin und nur an die Krankheit denke. Ein ewiges Kopfkino mit Horrorprogramm. Gott sei Dank gab es ein ausgefülltes Wochenende mit Kids, einer tollen Geburtstagsparty und zwei Schwimmbadtagen. Da konnte ich doch mal hier und da abschalten und mich entspannen. Nutzt ja alles nichts.

Wie wird es auf lange Sicht weitergehen? Immer wieder frage ich mich, was ich, was die Krankheit meiner Familie, speziell meinem Mann und den Kindern antue. Wie werden sie die nächsten Phasen der Krankheit erleben, überstehen? Mein Mann wird bei mir sein, keine Frage und bis zur letzten Sekunde mit all seiner Kraft und seinen positiven Energie. Und wenn ich so denke, denke ich: Habe ich aufgegeben, plane ich schon meine letzten Jahre? Wäre es nicht besser, alleine zu sein, niemandem Schmerz zuzufügen, alleine zu lassen? Aber ich bin auch so froh, so froh, so geborgen zu sein.
Wie wird es kommen? Wann und wie? Ich sage euch, das hier ist so mit eine der schlimmsten und beschissensten Arten, um das Leben zu kämpfen.
Wie werden die Kinder das erleben, ich glaube sie haben mich schon ganz schön lieb....ich hoffe, sie werden schon möglichst alt ein....ich will noch lange nicht gehen. Wie wird meine Mutter es überstehen, ist doch immer noch nicht ganz klar, ob sie es mir nicht vererbt hat. Auch eine schreckliche Gedankenkette.

...ach, stark bleiben, ich lebe noch! Es geht immer weiter.....

Freitag, 9. Juli 2010

Gedanken zum Thema...

...wie soll es weitergehen.

Durch das leidige Internet stehen uns ja alle Möglichkeiten offen, Dinge zu erfahren, zu erlesen, falsch zu verstehen, falsch zu interpretieren, wie auch immer.
Natürlich habe ich auch gestern wieder geforscht zu meinem Ergebnis, mit anderen Betroffenen gechattet und mir neben viel Trost (ich bin nicht alleine), einige wenige Möglichkeiten zurechtgelegt.

Da mein Krebs tripple-negativ ist (d.h. es wirken keine Antihormone und keine Her-Antikörper), bleibt mir nur eine neue Chemo. Da ich Knochenmetas habe, wird es mit Bisphosphonaten weitergehen. Da ich Schmerzen habe, werde ich Bestrahlungen bekommen an der Hüfte (bitte, bitte, keine neue Hüfte, auch das ist nicht so selten). Also alles ganz einfach?
Und da es nicht viele Chemos für mich gibt, kann ich mir vorstellen, dass die ausgesetzt wird um die Waffe für schlimmerers (oranische Metas) aufzusparen.

Heute habe ich Düdo meinen Termin zur Bisphosphonatgabe, mal sehen, was die Onko-Dame schon so von sich gibt!! Ausserdem würde mich interessieren, was sie von Tumormarkern hält. Denn der war jetzt, im Vergleich zu Januar ganz gut...aber trotzdem der Untermieter in der Hüfte. Ich verstehs nicht.

Und nochmehr: Tief durchatmen, es wartet ein äußerlich schönes Wochenende. Jede vertrödelte, traurig verbrachte Zeit spielt ja nur dem Krebs in die Hände, oder nicht?  Also, dicke Schaufel raus, böse Gedanken bei Seite schaufeln, verdrängen, vertrösten, abwarten.

Donnerstag, 8. Juli 2010

Tage wie dieser...

Ich war den ganzen Tag so zum Zerreissen gespannt und nun so was von genervt, ich weiss gar nicht wo hin damit. Als ich gerade nach Hause gekommen bin, habe ich erst mal kräftig geheult...Wieder mal gibt es erst mal nur so ein wischiwaschi-Ergebnis. Auf jeden Fall ist da was in meiner Hüfte links. Die Organe sind frei, Jubel. Der Hüftkopf und die Hüftpfanne weisen heftige Knochenumbauaktivität auf. Der Knochen zeigt sich aber ehr verdichtet als ausgehöhlt, so weit so gut, also keine Bruchgefahr. Was auf eine osteoblastische Metastase hindeutet. So weit, so Scheisse. Dann hätte ich also eine Mischform von Knochenmetas, abbauende in den Wirbeln, wuchernde in der Hüfte, super, weil scheisse zu behandeln. Wieso muss ich es auch gleich immer kompliziert habe? Aber Frau Doktor will sich noch nicht festlegen, will erst noch Bilder vergleichen...und hat mich für Dienstag wieder einbestellt. Also warten, ich HASSE warten. Und das das Ganze unter Therapie passiert ist, macht es nicht besser, d.h. nämlich, diese wirkt nicht mehr und eine neue muss her. Und für mich gibt es nicht so viele...Verdammt. Ich glaube, die nächsten Tage werdet ihr nicht so viel von mir hören. Ich gehe graben, ganz tief, nach den positiven Gedanken und hoffe, noch welche zu finden. Okay, fangen wir an: es ist nichts in den Organen! Supi!!!!

Mittwoch, 7. Juli 2010

Halbfinale, HItze, Hoffnung

Halbfinale:
Ja, was denkt ihr, machen es die Jungs heute? Erst gestern habe ich vom Orakel-Oktopus gehört und er ist ja anderer Meinung. Hat wohl Angst, als Tapa (frittiert, mit Aioli) zu enden:-) Ich kann das ja eigentlich so gar nicht gut, bin immer voll nervös, kann nicht still sitzen und und und...mal sehen, wir schauen heute bei Freunden. Mir fällt auf, wir haben gar keine Guck-Rituale, mal schauen wir da, mal hier, mal ohne T-Shirt, mal mit drei Wuwuzelas (schreibt man das so?). Hoffentlich verwirren wir nicht den Fussball-Gott, so von wegen Flügelschlag des Schmetterlings nährt das Caos und die Jungs verlieren? Gebt uns ruhig die Schuld...tätätät...

Hitze:
Ja, geht das denn schon wieder los? Schlafe ich doch eh fast nicht im Moment und dann geht das nun mit der Wärme weiter? Ich suche mir eine Kellerwohnung!

Hoffnung:
Im Moment nehme ich Cortison und Diclo gegen die Schmerzen. Hilft so gerade. Wenn sie denn weg sind, ist die Hoffnung groß, dass es nur eine Belastungs-oder Ischias-Sache ist. Kommt der Schmerzdurchbruch, geht es mir voll übel und ich denke das schlimmste...echt kacke. Ihr müsst mir morgen ganz fett die Daumen drücken.

Nun ja, heute ist Verwöhnen angesagt, Fusspflege steht auf dem Programm. Wenn ich schon nicht mehr mit einem schönen Dekoltee aufwarten kann, dann doch mit netten Füssen. Das fand ich immer schon wichtig. Übrigens auch bei Männern. Ich weiss noch genau, wann ich meinen Mann das erste Mal in Sandalen gesehen habe, da war es vollends um mich geschehen;-))

Samstag, 3. Juli 2010

Wunderwarmer Morgen

Ich wache auf. Viel zu früh.
Die Luft steht, nichts regt sich.
Nach dem schwitzen kommt das kleben.
Die Laken sind klamm und heiss.
An Schlaf ist nicht zu denken.

Alle Fenster auf, doch tut sich etwas?
Unter die Dusche. Lang und kalt.
Eine kurzer Spass.
Anziehen, eine Qual, also erst mal lassen.
Heisser Kaffee? Nein, Wasser, Wasser, Wasser.

Wer sagte noch einst:
Der deutsche Sommer ist ein grün verkleideter Winter?
Dieser erste Sommer des Jahres ist...
...heiss ersehnt worden!
...besser als 12 Grad und Nieselregen.
...ein Sommermärchen.
...nix für Maisonette im Altbau.
...zum verkriechen, spät rausgehen und lange dort bleiben.
...toll für meinen Nachbarn, der Getränke vertreibt.

Aber er macht auch mein Gehirn zu einer schwimmenden, matschigen, weichen, grauen Masse, darum fällt mir nun nichts mehr ein.

Ich habe übrigens ein wenig an mir gearbeitet. Die Schmerzen sind noch da, ich esse halt Tabletten, dann geht es mit wenigstens besser und ich denke nicht ständig dran. Die Onkologin aus Düdo meinte gestern, es hört sich eher nach WS- oder Bandscheibe an....aber sie kann auch nicht hellsehen.
Ich werde, muss den Donnerstag abwarten. Es macht keinen Sinn, nun schon wieder Tage mit Zweifeln und Bangen zuzubringen, ich bin eh in Händen meiner Erkrankung. No way out! One way!

Fröhliches Schwitzen, später kein Wasser im Keller, kein Hagelschaden am Auto, 3:1 gegen Argentininen;-)))

Freitag, 2. Juli 2010

Freitag!!

Das wird ein heisses WE!! Heute war ich um sechs schon walken und es war trotzdem schon schwül-warm...keuch!
Heute habe ich den Termin zu meiner eigentlich letzten der 18 Chemos mit Carboplatin.  Dann würde theoretisch eine Therapiepause anstehen, wenn, ja wenn...denn in der nächsten Woche nichts gefunden wird. Ich wünsche es mir so sehr. Endlich besser schlafen, keine Cortison-Nebenwirkungen mehr, das wärs! Doch die Schmerzen sprechen dagegen. Es geht immer noch nicht ohne Schmerzmittel, bzw. das Cortison hilft auch.
Im günstigsten Falle ist es Verschleiss, ist doch der untere Rücken eh von einem BS-Vorfall betroffen und meine linke Hüfte schon immer eine Schwachstelle. Dort habe ich von Kind an eine Fehlstellung und konnte so nie im richtigen Schneidersitz sitzen, da die Hüftdrehung nicht funktioniert. Ach, ich glaube, ich rede mir das gerade schön! Ich weiss nicht, was kommt, und damit Basta. Ich muss Geduld haben! Haha.

Nach der Chemo will ich kurz meine Eltern besuchen, da war ich lange nicht. Vielleicht ein bisschen im Garten sitzen, falls es nicht sogar dazu zu heiss ist;-)
Heute Abend will ich ins Kino, mein Mann spielt Doko mit Freunden und kommt morgen erst nach Hause.

Wann kommen denn morgen wohl die Gewitter, kann man vorher schwimmen gehen? Hoffe doch! Wahrscheinlich kommen die genau zum Viewing des Fussballspieles. Eigentlich will ich das gar nicht sehen, so was spannendes ist nichts für meine schwachen Nerven. Ich kann da ganz schön flippig werden, wenn die Jungs scheisse spielen! Und das wollen wir ja nicht hoffen, oder!!!

In der übernächsten Woche wird unser Wohnzimmer neu angestrichen, nun mache ich mir schon Gedanken, wie und ob wir auch Möbel verrücken und Bilder ab- bzw. umhängen. Ein wenig ausmisten ist sicher angesagt!  Zum Beispiel werde die vier roten Bilder vom Foto dran glauben müssen. Diese sind nicht von mir, sondern signiert mit S.D. (Künstler/in ist mir aber nicht mehr bekannt). Hat mein Mann vor fünf Jahren in einer Galerie gekauft, des weiteren steht Artline-Unikat auf der Rückseite. Die Bilder sind 40x40cm und einfach signalrot/dunkelrot/wenig gelb verstreichend bemalt, Acryl.
Wer Interesse an den Bildern hat, bitte melden! Können auch gut nebeneinander hängen. Aber wegschmeissen ist auch doof und unser Keller ist proper-voll!

Mittwoch, 30. Juni 2010

Freibad-Wetter

Kennt ihr die Bücher von Nora Roberts schreibt als "JD Robb", welche sich um die Polizistin Eve Dallas im Jahr 2053 in New York drehen. Als ich das erste Buch gelesen habe, dachte ich zuerst: So`n Scheiss, ich hasse Sience Fiction. Aber, es gibt nur ein paar Details, wie die Stadt halt theoretisch in 40 Jahren sein könnte, wie der Verkehr funktioniert, die Nahrungsaufnahme, das Wohnen. Sonst sind es spannende, blutige Kriminalfälle, mit Irrungen und Wirrungen, Witz und Erotik. Also alles, was Frau braucht.
Das neueste der Reihe habe ich heute im Freibad gelesen. Seit Ur-Zeiten war ich mal wieder so richtig im Freibad, also nicht nur Kilometer-Schwimmen und raus, sondern schwimmen, rumliegen, schwimmen, essen, trinken, rumliegen, lesen, Sonnenbrand holen. War gut und erholsam! Aber meine Haut konnte das früher schon nicht und mit dem ganzen Mistzeug in den Adern glaub ich nun erst recht nicht mehr...naja.

Eben haben wir beim Abendessen diskutiert, ob wir eher eine neue Küche oder ein neues Auto brauchen, wollen...haha!! Und ICH finde, ein neues Auto...nochmal haha! Der Ford (Horst, das Arbeitstier) hat nun schon knapp 200KiloKilometer auf dem Buckel und die eine oder andere Beule, ist also reif für Marokko! Die Küche wird sowieso schwierig, da sie alles andere als Standardmasse hat, also Einbau nicht in Frage kommt.

Nun eine konkrete Umfrage: Wo schaut ihr Fussball am Samstag?? UAwg!

Dienstag, 29. Juni 2010

Dunkel.

Die dunkle Seite der Macht...hat sich leider letzte Nacht durchs offene Fenster geschlichen. Gestern war ich abends mit ehemaligen Kollegen im Biergarten und vorher in meiner Ex-Firma. Jetzt frage ich mich: Hat es mir etwas ausgemacht? War es mir egal, von Arbeit, Kollegen, Dies und Das zu hören? Habe ich zu früh aufgegeben? Habe ich überhaupt aufgegeben? Oder war es nur die richtige Konsequenz im Angesicht meiner Krankheit? Nun, finanziell geht es uns gut, es reicht völlig! Aber an Tagen, an denen es mir gut geht, könnte ich schon was sinnvolles arbeiten, oder? Nun sagt die gute Seite der Macht: tust Du doch, Du malst, Du treibst Sport, Du machst was für dich, Du weisst nicht, wie lange Du noch hast, warum diese Zeit mit Arbeiten verbringen?
Der zweite und viel schlimmere schlaflose Ansatz sind meine aktuellen Schmerzen. Nachdem sie nun monatelang weg waren, sind sie wieder da. Warum? Normal ist das nicht! Wenn ich weiter denke, der Statistik folge, heisst das, die Krankheit ist fortgeschritten. Meine 18 Stück Chemo sind fast um, ist mein Körper resistent geworden, hat sich darüber hinweg gesetzt? Ist es nur ein frommer Wunsch, nun Therapiepause zu machen, so lange wie möglich? Muss ich nun schon weiter machen mit einer neuen Therapie, Bestrahlung des schmerzenden Knochens? Dann kann ich auch den Türkeiurlaub in die Tonne klopfen!
Und wenn ich noch weiter denke, ...wird man auch etwas in inneren Organen finden? Möglich ist es, macht es doch keine Beschwerden zu Anfang. Studien zeigen bei aggressiven Formen Fortschritt nach 3-6 Monaten. Passe ich perfekt in die Statistik? Sind alle Hoffnungen vergebens? Verdammt, dann lebe ich nur noch 2-3 Jahre. Scheiss Wissenschaft, ich würde die Statistik so gerne knacken. Das Leben ist schön.

Ich muss mich nun NICHT entschuldigen, dass ihr das mit-an-lesen musstet, das gehört leider dazu.
Bis zu helleren Gedanken. Bleibt bei mir. Nicht verstecken, ich tu es auch nicht. Bringt ja nichts.

Und: es war sehr schön gestern im Biergarten, bloss nicht das Gegenteil denken!!

Montag, 28. Juni 2010

Details?

Zunächst muss ich kräftig sorry sagen, dass ich erst heute mit Details zur NYReise aufwarte. Aber das Wochenende war mit Jetlag, Kids, Fussball und anderen Terminen schon wieder voll belegt!

Also: nach einem kurzen Flug sind wir mit Zug und Metro an die Upper West Side gefahren und festgestellt, dass unser B&B direkt an der Ecke Broadway/89 Strasse liegt. Sehr nett. Unser Zimmer in der 8 Etage bei der 75 jährigen Joan ist rosa, riesig, mit viel Nippes und Co eingerichtet. Joan hat eine riesige Wohnung, das Haus ist alt, aber kuschelig. Überall Klima und einfachverglaste Fenster, überall in NY...tststs. Wir fühlen uns aber sofort wohl hier und beginnen unsere erste kurze Erkundungstour. In drei Blocks der Central Park, in zwei Blocks der Riverside Park. Sehr schöne Häuser, nicht schickimicki, sondern urban living, mit Familien und Hunden (welche immer lecker das Tütchen unter den Hintern gehalten kriegen;-). Noch ist es etwas wolkig, aber ab morgen wird uns die Sonne verwöhnen. Das  Bild mit Wasserfontäne zeigt das große Wasserbassin im Central Park. Schade, dass wir keine Joggingsachen mithaben (könnte ich eh grad nicht, aber da sind so viele Läufer unterwegs, da kriegt Frau schon Lust). Nach einem ersten Dinner beim Vietnamesen gehen wir hundemüde schlafen und am nächsten Morgen: FUSSBALL GUCKEN!!! Okay, verloren gegen Serbien, war nicht wirklich lohnenswert, jedoch haben wir in einer vollen, netten Kneipe mit vielen Deutschen Touris und Deutschstämmigen NYern geguckt. Spassig!! Dann fahren wir mit der Metro zur Brooklyn Bridge und laufen zu Fuss auf die andere Seite. Großartige Eindrücke bei tollem Wetter vom Bankenviertel, den anderen Brücken und überhaupt.
Jetzt habe ich so detalliert angefangen zu schreiben, dass ich das auf keinen Fall durchhalten werde, da ich sonst den ganzen Tag hier sitze...haha!! Aber es gibt so viele tolle und auch witzige Details. Der Times Square ist einfach nur voll und laut und grell. Auf Broadwaykarten besteht keine Chance, die Wartezeiten vor den Ticketschaltern ist um 2pm schon vier Stunden!! Och nö! Da sind wir lieber ins Kino gegangen, Sex and the City! Am Samstag suchen wir die Drehorte zu "Email für Dich" (mit Meg Ryan und Tom Hanks) an der Upper West, alle in naher Umgebung unseres B&B. Wir entdecken das romantische Cafe Lalo, das angeblich beste HotDog-Lokal und und..... Sonntag durchwandern wir den Central Park, man meint, einen Ausflug in die Eifel zu machen! Dann fahren wir noch mit der Fähre nach Staten Island und zurück, das einzig kostenlose Touri-Event! Montag und Dienstag dann nutzen wir unsere NY Tickets für den Besuch des Empire State
Buildings, den Sky Ride, die wirklich tolle Umrundung mit dem Schiff von Manhatten und einen nächtlichen Besuch auf dem Rockefeller Center. Hier liegt das nächtliche NY zu unseren Füssen, toll! Dienstag ist Museum-Tag, Dinos im Naturhistorischen, seltsame Videoinstallationen im Guggenheim und Körperwelten am Pier 17. Das MOMA sparen wir aus, keine Lust auf Moderne Kunst. Ach und dann waren wir noch im Apple Store (nix gekauft!!!), im Greenwich Village, in Littel Italy und China Town und und...haben sicher ganz viel nicht gesehen! Eine Woche ist eigentlich zu kurz, aber für das Aufnahmevermögen zu viel! Es gibt so viel zu sehen, zu entdecken, lustiges, gruseliges, schöne Bilder. Das Wetter hat uns verwöhnt, war fast zu heiss, mein Rücken hat leider nicht so ganz mitgespielt, dank Pillchen war es aber erträglich (obwohl ich doch schon die eine oder andere Krise hatte, denn ganz normal ist das nicht!!). Ach ja, zum Thema Shopping: Ich fand die Mode jetzt nicht so wirklich spritzig und einfallsreich. Und auf Grund des Dollarpreises habe ich keine Lust gehabt auf Jeans und T-Shirt, davon habe ich genug und richtiges Schnäppchen waren auch nicht dabei. Nur bei GAP haben wir ein wenig zugeschlagen und mein Mann hat sogar Schuhe gefunden. Ansonsten haben wir jede Menge Nippes (z.B. ONE BIG BITE GUMMI BEAR, ein 300g Gummibärchen;-)) gekauft.
Nun warten knapp 500 Bilder darauf, bearbeitet zu werden und in ein Fotobuch umgewandelt zu werden. Aber nicht heute! Hier wartet fette Bügelwäsche, Bürokram und ein Atelier, in dem 35 Grad herrschen (nix gut, ich glaube, das wird mich heute nicht sehen!).
Also, see you!!!

Donnerstag, 24. Juni 2010

Eben NY, jetzt MG...

...kaum ein Unterschied, haha!!
Wir sind seit ein paar Stunden zurück, ich bin hundemüde und verarbeite noch die wahnsinnig vielen Eindrücke. New York hat soviel zu bieten...wir müssen unbedingt nochmal hin!! Wir haben viel gesehen, wenig geshoppt, dafür blieb gar keine Zeit. Mein Mann hat Schuhe gekauft, ich nicht...ja gibt es das denn??
Und die Unterkunft war klasse, eine sehr schnuckelige Wohnung an der Upper West Side. Das Wetter war heiss, bis 30 Grad und mehr. Aber besser so als anders!!
So, ich muss jetzt noch zu einem Kindergeburtstag, mein Patenkind hat Geburtstag!

Später mehr!!
Have a nice day!
Uli

Dienstag, 15. Juni 2010

Frau kommt zu nix!

So, nun werde ich dann auch mal wieder Blog schreiben;-)
Das WE war ereignisreich, Freitag grillen mit Freunden, Samstag...ach ja...zu viel Fussball, Sonntag...ein Laufwettbewerb meines Stieftöchterchens und eine weitere Fussballparty, Montag Besuch meiner Schwester mit meinem kleinen Neffen, heute...nur meine Pläne!! Bügeln, malen, einkaufen, lesen, sonnen, Blog schreiben!

Am Sonntag ist Ina ja ihr erstes "Rennen" gelaufen, eine Staffel, sie war Startläuferin, musste 900 Meter laufen. Super gemacht, alle drei Läuferinnen, sie sind erste Mädel-Staffel geworden ihres Jahrgangs, von 34 glaub ich. Ich bin glatt ein wenig sentimental geworden, sah mich selber laufen vor 100 Jahren, seufz...Mit ihren langen Beinen kann sie es echt noch weit bringen, hoffe, sie bleibt dran! Von mir kann sie es ja nicht haben ;-), aber ich denke, nicht nur die Gene bestimmen, wo es langgeht, sondern auch alle anderen liebenden Seelen hinterlassen ihre Eindrücke...hoffentlich.

Leider quäle ich mich immer noch mit Rücken-Hintern-Bein-Schmerzen herum, kacke! Hoffe, das wird bis zum New York Flug besser! Für Freitagmorgen hat mein Mann auch schon eine Kneipe aufgetan, die das deutsche Spiel um sieben Uhr am Morgen überträgt, seufz, so früh aufstehen. Und am Montag gibt es zum Sommeranfang ein großes Musikfestival an vielen öffentlichen Plätzen in NY, freu! Und das Wetter wird super werden, freu freu!

Also, Do bin ich dann mal weg, schau mer mal, ob ich mich bis dahin noch mal melden kann..

Samstag, 12. Juni 2010

Ja muss das denn schon wieder regnen?

Guten Morgen,

tja, die Woche ist nach dem Käfer-Crash relativ schnell und ergeignislos zu Ende gegangen. Am Mittwoch rief jemand an und wollte zwei Bilder aus der aktuellen Ausstellung kaufen...(Uli: freu)...ABER, der fing doch glatt an zu handeln!! (Uli: der spinnt wohl!). Ich meinte, er könne gerne mehr bezahlen, schliesslich gehen noch 30% an ein soziales Projekt. Och, nö, so hat er sich das nicht vorgestellt. Pech, ich auch nicht! Sachen gibt es!!

Gestern Morgen bin ich mit dem Fahrrad zum Markt gefahren und seit dem tut mir der Hintern an einer Stelle böse weh. Was ist das nun wieder??? Zusätzlich der li Oberschenkel und die Wade. Nur jeweils an einem Punkt. Kann das vom Rücken her kommen, ein Nerv?? Leider schwingt immer, immer die Angst mit, es könnte etwas ernsthaftes los sein, eine neue Knochenmetastase oder oder...echt Kacke. Daher ist meine Laune etwas getrübt.

Seit gestern haben wir die Kids, erst mal nur Ina und eine Freundin. Witzig zu sehen, dass die eigenen Kids doch gar nicht so "schlimm" sind. Diese Freundin hat einen noch eingeschränkteren Geschmacksinn (nur Erdbeeren, mit Grillwürstchen), mag den Geschmack von Wasser nicht (soso!) und isst wie ein Huhn in der Legebatterie (alles wird zerrissen und dann krümelweise reingestopft)...aber, schön, dass man bei Übernachtungsgästen keinen Erziehungsauftrag hat;-)))

Gleich kommt mein Mann mit seinem Sohn nach Hause, der hat von gestern auf heute auf dem Schulhof gezeltet...mal sehen, was er berichtet. Er ist ja mehr so der bequeme...ob es ihm gefallen hat?

So, was macht ihr bei dem Schiet-Wetter? Fussball gucken???  Also ich finde, das schreit nach Hallenbad und Kuchen essen!!