Tja....wir sind dann mal weg!!

Watteköpfchen

Danke für den schönen Abend. Ich habe doch tatsächlich bis sechs Uhr geschlafen....hurraaa...solche Nachrichten brauchte mein Gemüt!!! Ausserdem habe ich gestern Abend nur die Hälfte Morphin eingeworfen und keine Schmerzen, d.h. diese Dosis kann ich weiterversuchen bzw. dann in der nächsten Woche vielleicht ganz loswerden?. Ich freu mich so. Aufpassen muss ich auf die Entzugswirkung, durch die Gegend schwanken, immer an der Wand entlang und das Gehirn in Watte gepackt.
Das Gehirn ist gefühlsmäßig sowieso mit den Medis in Watte gepackt, ich könnte mir glaub ich den Finger abschneiden und es nicht merken. So hat am Montag bei dem CT die Dame lecker in meiner Vene rumgestochert und ich denke: Komisch, merk ich gar nicht:-))
Leider ergeben sich daraus auch Fragen wie "Schönster, fasst Du mich gerade an?" Haha. Aber es gibt ja Licht am Ende des Gefühlslosigkeitstunnels.
Und auch Denk-und Kommunikationstechnisch ist alles langsamer mit den Medis (hoffe, K, Du hast es nicht allzu sehr gemerkt gestern;-) hab mir Mühe gegeben...). Also, gelallt habe ich nicht, oder??
Das war jetzt überspitzt, aber nicht umsonst fallen die Medis unter das Betäubungsmittelgesetz.
So muss ich mir heute noch ein Schreiben vom Arzt holen, damit ich die Tabletten in die Türkei mitnehmen kann und nicht im Knast lande;-)

Also, hoffe nicht mehr viel länger ein wandelndes Q-Tip zu sein....

Gähnen, Griesbrei, Gedanken

Guten Morgen Welt!

Leider war es wieder mal eine kurze Nacht. Kurzstreckenschlafen über vier Stunden maximal, sozusagen. Vielleicht bereitet sich mein Organismus auf die Leichtathletik-EM vor...wär doch mal eine neue Disziplin. Gähn..spannend anzuschauen. Schaut ihr die EM? Also mich würde am ehesten die Ariane Friedrich interessieren, aber Sonntag geht es ja für uns ab in die Ferien, wenn das Mädel dran ist. Ich finde die Konzentration auf den Punkt, das total in sich sammeln sehr faszinierend, das ist eine unheimlich mentale Ruhe gefragt. Wenn ich die doch auch gelegentlich hätte.

Gestern Abend habe ich noch angefangen einen Kuchen zu backen. Der Boden soll kreativer-weise aus Griespudding sein. Und prompt: Die Küchenwaage schweigt, kein Display, keine Batterie, keine Ersatzbatterie.  Also Griespudding Pi mal Auge...ist natürlich nix geworden. Much too flüssig. Als ich das erste Mal dann auf war diese Nacht, habe ich ihn erst mal in die Tonne gekloppt!!
Und eben neu gemacht. Nun ist er zumindest schnittfest...ich denke, so soll es sein. Hoffe, der Rest (Quark-Obst-Belag) wird auch ohne Waage gelingen.....;-)

Mein Mann wollte doch heute glatt bei dem Sauwetter mit dem Motorrad in die Firma fahren, da sein Ford-Horst (schon wieder) in der Werkstatt weilt. Also meiner Meinung gehört er in die ewigen polnischen Jagdgründe (das Auto, nicht der Mann natürlich). Aber irgendwie will mein Mann noch nicht richtig....naja, ist sein fahrbarer Untersatz, mein Schnucki und Käfi läuft und läuft.
Aber ich konnte ihn dann doch überreden, mit Schnucki zu fahren, sonst wäre er ja klatschenass in Leverkusen. Aber erst mal auf Held machen....immer das gleiche.

Ach, gestern hatte ich ja noch Besprechung in Köln, wie es mit Medikamenten weitergeht. Und - wieder die gleiche Leier.

Also, ich kann entweder gar nichts nehmen, eine Pause machen und dann was nehmen oder direkt was nehmen. Das hatten wir doch schon mal???

Und was: Navelbine (Tabletten) oder Caelyx (liposomales Doxirubicin). Beides, naja, wenn man so sagen kann, nebenwirkungsarm, aber Chemo halt...seufz......

Wenn wir davon ausgehen, dass das Carboplatin bis dato geholfen hat und die Hüfte eine Progression bedeutet, dann muss ich weiter was nehmen. Wenn das Carboplatin jedoch "peng" war, dann kann auch keiner sagen, was nun und wie lange hilft....seufz.

Ich denke, ich werde nach dem Urlaub den Tumormarker bestimmen lassen, wenn er weiter steigt, werde ich Navelbine nehmen.

Im Dezember bei den Wirbelmetas war der Tumormarker CA 15.3 bei 130. Dann ist er nach Bestrahlung im Feb/Mär auf 26 gesunken und ist nun auf 40 gestiegen. Vielleicht hilft ja alleine die aktuelle Bestrahlung, ihn wieder herunter zu bringen und zu halten.

 Leider stehen die meisten Ärzte dem Tumormarker eher skeptisch gegenüber, obwohl für mich so eine Verlaufskontrolle eigentlich obligat erscheint.
Es gibt eine Studie, die keinen Überlebensvorteil für Patientinnen aufzeigt, die ohne Pause Chemo gemacht haben, gegenüber solchen, die auch mal drei, vier Monate Pause gemacht haben. Also kann ich wohl ruhig auch mal Pause machen und zum Beispiel meinen wenigen, geplagten Blutzellen eine Erholung schenken.

In der Zeitung stand ein passender Kommentar zur Loveparade..

"Das verdammt schöne Leben muss sich in verdammt schweren Momenten als ein großes Trotzdem bewähren". Also: TROTZDEM!!!!

Einen schönen Tag!

Uli

Große Erleichterung

"Alles gut, da ist nichts, was da nicht hingehört." Fast bin ich dem Arzt um den Hals gefallen. Ich war so angespannt, ich kann euch sagen...aber das CT Leber/Abdomen zeigt nur eine schöne Leber und alles so wie es soll. Ausserdem war dieser Arzt nun in der Lage, sich mit klickklick die letzten CTs aufzurufen und mir meine Wirbel zu erklären. Und diese sehen genauso aus, wie sie nach Bestrahlung aussehen sollen, es bildet sich neue Knochenmasse und klare Abgrenzungen/Abkapselungen an den Metastasen. Und eine erhöhte Aktivität im Szintigramm nach Bestrahlung sei normal.
Ich könnte diese Asia-Schlampen-Ärztin (sorry, total unkorrekt) immer noch zum Mond schiessen!!! Die hat mir nun mindestens zwei Wochen die Gedanken und das Kopfkinoprogramm gestaltet. Das bringt mich noch eher um als das Krebs-Arschloch.
Ich bin gestern trotz der großen Anspannung alleine nach Köln gefahren, das sollte ich nicht mehr tun. Autofahren ist dann nix, gar nix. Frau muss sich auch mal helfen lassen.
Gestern Abend habe ich dann ein Sektchen getrunken, arme Leber... dann bin ich sehr früh und total fertig mit leerem Hirn ins Bett gefallen.

Noch eine Woche! Diese Woche!

Die letzte, noch mal spannende Woche vor dem Urlaub ist angebrochen.

Heute steht das Abdomen-CT an, morgen die Besprechung in der Uni Köln ....

Aber zum Wochenende. Dieses war sehr schmerzfrei, seufz...sehr angenehm. Ein normales Wochenende fast. Am Samstag haben wir Thorstens Sohn zu seiner Oma-Ferienwoche gebracht und seine Tochter abgeholt. So hatten wir beide Kids etwa eineinhalb Tage am Wochenende getrennt voneinander. Und wieder mal ist aufgefallen, wie sehr unterschiedlich die beiden doch sind. Jan der introvertierte, sehr bedachte, sich viel Gedanken über alles machende (großes Thema ist immer Geld und Kosten von egal was) , kurz: unlocker, Handbremse.  Leider auch oft stinkig und leicht aggressiv. Ob er schon in die Pubertät rutscht?

Und Ina: Sie singt ständig, lacht, turnt, erzählt, wir waren auf der Kirmes, sie will alles ausprobieren, Geld ist gar kein Thema, kurz: Volldampf, Gaspedal!

Meine Theorie dazu ist die Rolle, in die Jan nun schon seit Jahren im Alltag rutscht. Leider nicht nur Kind, sonder Partner, Gesprächspartner, Diskussionspartner, Problempartner. Er thematisiert zum Beispiel die Sorge um Arbeitslosigkeit und Umzug nach dem Verkauf der Firma seiner Mama. Ich finde, das ist kein Problemthema für einen 11jährigen. Da muss er rausgehalten werden.

Und Ina? Ist das Kind. Vielleicht täusche ich mich sehr, ich weiss auch nicht, was wir aus unserer Warte unternehmen können. Wir hier leben eine normale Familie, aber mit Frau/Mann ist es natürlich "normaler" als Alleinerziehende ohne erwachsenen männlichen Partner. 

Das sind zwar Sorgen, aber trotzdem ist sonst alles in Ordnung. In der Schule läuft alles top, der organisatorische Umgang läuft problemlos.

Auf jeden Fall war der Kirmesbesuch mit Ina ein Genuss, sogar ich bin Wasserbahn und Wilde Maus gefahren...huiii, obwohl mich auf Kotz-Geräte heute keiner mehr drauf kriegt. Wäre schade um das Krabbenbrötchen.

Gestern Abend hat es dann zwar noch geregnet, aber wir haben schön lecker gegrillt.

Ach, und ich habe ein neues Handy, ein Nokia 5800 (Nummer bleibt gleich)...wie heisst das so schön, smart-phone...telefonieren, navigieren, Musik, Kalender, Internet....und kann Uli damit umgehen??? Samstag konnte ich nicht schlafen und habe von vier Uhr bis sechs Uhr morgens dadran gesessen, um Daten mit dem Rechner zu synchronisieren. Und....Fehlanzeige! Und mein Mann hat das dann in einer halben Stunde gemacht....da könnt ich ja kotzen. Ich will das auch können!! Heute Abend...!!!

Zero Pain

Heute Nacht und heute Morgen war es dann endlich so weit.  Nach nun der Hälfte der Bestrahlung habe ich gar keine Schmerzen, natürlich noch mit Schmerzmitteln, aber immerhin!
Gestern Nachmittag war ich noch ein bisschen zu viel spazieren, daher war es am Abend noch nicht so gut, aber gerade ist es klasse. Infolge dessen habe ich auch gut sechs Stunden geschlafen, la-óla!!!

Nun habe ich 45 Minuten Matte hinter mir, gegen Rücken und Co, hoffe ich übertreibe nicht schon wieder, haha. Aber, wie ich gestern auf einer lieben Postkarte geschrieben bekam: Ich habe (oder sollte zumindest haben) einen Freifahrschein für alles! Also darf ich zumindest alles versuchen!

Und noch was super-ober-kalifragilistisch-expi-allegetisch-geniales (oder so ähnlich)...der KÄFER ist ENDLICH wieder zu Hause! Pünktlich mit dem ersten Tief über Europa in diesem Sommer, haha.
Aber, der Unfall war wie eine kleine weitere Sanierung (von der Vollkasko bezahlt)...nun habe ich einen Edelstahl-Auspuff, neue Leuchten, eine neue Stossstange...bessere Teile als bei der  Sanierung von vor drei Jahren...! Die Lackierung ist sehr gut geworden, kein Unterschied.

Gestern waren meine Eltern am Mittag angereist, mit Kartoffelsalat, Würstchen, Milchreis, Grütze im Gepäck....Töchterchen mästen war angesagt. Sind Väter, Männer um die 65 eigentlich alle gleich? Taxidienst für Mutter, Augepflege auf dem Sofa, geringste Kommunikationsbereitschaft zu essentiellen Themen? Aber eine halbe Stunde über eine bestimmte Busch-Jäger-Drücker-Armatur parlieren....seufz.

Heute ist, keine Ausrede wegen Schmerzen in Sicht, Haushalt angesagt, da unsere Perle im verdienten Polen-Urlaub weilt. Ausserdem einkaufen und sonstige schnoddrige Zeitvertreibe. Heute Abend plane ich ein leckeres Fisch-Grillen, Dorade vielleicht? Mit Rosmarinkartöffelkes? Ja, ich denke schon.

Ich wünsche schon mal einen guten Rutsch ins Wochenende!
Uli
(Foto NY, habe angefangen, das Fotobuch zu machen....Barcelona ist fertig)

Early Bird

Der frühe Vogel schreibt im Blogg....kann mal wieder nicht schlafen und ehe ich mich nur wälze und meinen Mann wecke, mache ich doch lieber was sinnvolles!
Gestern Abend haben die Medis das erste Mal richtig gewirkt, war das eine Erleichterung kann ich euch sagen. Wir waren im Kino und haben Shrek in 3D zusammen mit meinem Stiefsöhnchen angeschaut. Es war mein erster 3D Film. Ist schon klasse im Vergleich zu "ohne Brille"!
Danach waren wir noch eine Kleinigkeit essen im Biergarten. Mein Mann war schrecklich müde, schon um neun Uhr, daher ist er früher ins Bett als sein Sohn;-) Daher ist es sicher ganz gut, dass ich ihn gerade noch etwas schlafen lasse. Aber seine Nacht ist ja auch schon immer um fünf vorbei. Wobei ich denke, man kann den Körper an alles gewöhnen, ich schlafe auch gerade sehr wenig, vier Stunden wenn es hoch kommt. Jedoch merke ich es nicht so, weil das Cortison dann am Tag (und in der Nacht ja leider) arg wuschige Wirkung hat!
Heute steht natürlich wieder Bestrahlung auf dem Programm, einkaufen, lesen, Hüfte kühlen. Ausserdem Gedanken zur weiteren Wohnzimmer-Deko nach der Renovierung. Ich denke, ein, zwei neue Lampen müssen her. Wir haben so ein paar kleine Lichtpunkte im Zimmer verteilt, da kann ich mir etwas schöneres vorstellen, z.B. was kugeliges für auf das neue Lowboard. Ausserdem habe ich bislang nur ein Bild wieder aufgehängt. Und auf dem neuen Lowboard steht ja der alte Fernseher. Mein Mann möchte ja einen neuen. Aber wir GUCKEN ja GAR NICHT. In den letzten Wochen haben wir zwei Mal abends einen Film angeschaut, gehälftelt sogar (Shutter Island, also ich fand ihn nicht gut). Aber nur ein neues großes Gerät kaufen, damit es besser aussieht auf dem schönen Möbelstückchen?
So, so, solche Gedanken mache ich mir also morgens um vier. Ohoh. Gleich geht schon der Wecker meiner schöneren Hälfte, da werd ich ihm wohl Frühstück machen...immer schön den Rücken frei halten...

Lahmendes Reh

Auch heute ist es herrlich draussen. Und ich fühle mich wie ein lahmendes Reh nach der Mähdrescher-Begegnung im Stoppelfeld. Ich hänge hier ab und soll meine Hüfte schonen. Möglichst nicht groß rumlaufen für ein paar Tage. Heute war ich bei der zweiten Bestrahlung. Die Ärztin meinte, die vermehrten Schmerzen wären ein gutes Zeichen. Super. Es ist leider so, dass vor dem Zelltod ein Anschwellen oder eine Entzündungsreaktion eintritt und dies zu mehr Schmerzen führt. Das ist gerade in großen Gelenken wohl schon mal der Fall. Nach fünf bis acht Bestrahlungen sollte es aber in die andere Richtung gehen. Na super. Also ist wieder Geduld gefragt. Ausserdem bekomme ich noch stärkere Schmerzmedis, mit auch noch mehr Nebenwirkungen. Wenn auch hoffentlich nur für ein paar Tage.

Und morgen wollte ich eigentlich mit meinem Stiefsöhnchen etwas unternehmen. Das kann ich mir wohl ins Rehfell schmieren. Es wir wohl nur ein Kinobesuch draus werden, aber ich hoffe, er hat trotzdem Freude dran.

Ausserdem wollte ich ja heute nach Köln in die Onko-Sprechstunde der Uni, aber das habe ich abgesagt, ich war froh, mich zur Bestrahlung gequält zu haben. Nun stehe ich auf der Rückrufliste meiner Ärztin.
Bei den Schmerzen kann ich mir nicht vorstellen, in zwei Wochen durch Istanbul zu schlendern. Aber ich will die Hoffnung nicht aufgeben, auf keinen Fall. Bis dahin wird es viel besser sein. Hauptsache, ich bin einigermaßen schmerzfrei. Alles andere wird schon gehen bzw. Taxi- und Tram-fahren;-)

Gleich werde ich etwas Fotobuch basteln und mir einen Film reinlegen (Zimt und Koriander, spiel in u.a.  in Istanbul)...

Sunny Sunday

...draussen scheint die Sonne, es ist herrlich. Am Freitag habe ich dann also ein nettes Tatoo auf die Hüfte gekriegt und die bösen Zellen haben das erste Mal was auf die Mütze gedonnert bekommen! Gut so. Am Freitag dann sind wir nach Frankfurt zu Freunden gefahren. Währenddessen hat unsere liebe Silke hier zu Hause angestrichen. Meine Heldin: hat geschwitzt wie blöd aber super-super-gut angemalt!!!
In Frankoforto sind wir dann wie immer sehr lecker essen gewesen und haben uns sehr gut unterhalten. Es handelt sich hierbei um einen "alten" Jugendfreund (sie kennen sich fast 30 Jahre) von meinem Mann, seiner Frau und sie haben zwei Kids. Das ist eine gute Freundschaft, die die Männer da pflegen...selten, wie ich finde. Sie hören sich ab und zu, ohne Zwang auch mal Monate gar nicht, und wir sehen uns so ein, zwei Mal im Jahr. Mal mit allen, mal sehen sich nur die Jungs zum Karten spielen oder ähnlich. Ich glaube, die Männer wissen viel bis alles übereinander, genauso wie bei guten Frauenfreundinnen. Ich glaube, das gibt es eher selten...ich find´s einfach gut und auch wichtig für Thorsten in Zukunft.

Mir persönlich geht es körperlich leider gerade nicht gut, die Bestrahlung hat wohl einen sehr heftigen Kampf zwischen gut und böse ausgelöst. Ich erhöhe die Schmerzmittel seit gestern wie blöd, aber kann kaum laufen. Gestern Abend hätte ich schreien können. Habe aber glaube ich auch zu viel getan beim wieder-einräumen nach dem Anstreichen unserer Wohnung.
Es kann vorkommen, dass die Bestrahlung erst mal eine Schwellung auslöst, bevor die bösen Jungs den Löffel abgeben und das ist wohl im Gelenk besonders ekelig. Ich hoffe schwer, das hält nicht lange an, denn die Medis,  und ich nehme schon Morphine, sind so was von ätzend, ich fühl mich echt wie auf Droge, zittrig, kreislaufdown, wirr und auch stimmungstechnich ziemlich weit unten. Und bin natürlich viel zu ungeduldig, gerne wäre ich vom Tisch gesprungen und hätte gleich alle Medis in die Tonne geklopft und wäre joggen gegangen....;-))haha.
Ich kann mich erinnern, dass das im Rücken ähnlich war, die Schmerzen aber nach 3-4 Tagen Bestrahlung zurückgingen. Es gibt also Hoffnung..haha.
Heute wollten wir eigentlich genauso liebe Freunde in Dortmund besuchen, aber das haben wir kurzfristig abgesagt. Ich brauch mal etwas Couch, leider, leider, aber es ist so. Und die Schmerzen quälen mich doch sehr. Es fehlt so gänzlich die Entspannung gerade, vor allem auch noch in Hinblick auf die noch ausstehende CT-Untersuchung.

Ich hoffe, ihr geniesst den herrlichen Tag!
Uli

Frau muss auch mal Glück haben!!

Samate: Deine Daumen sind Gold wert!!! Danke fürs drücken, es hat geholfen!!!
Ab HEUTE bekomme ich schon Bestrahlung für die Hüfte, so dass dies genau zum Urlaub abgeschlossen sein wird und ich, wenn es gut wirkt, schmerzfrei oder -freier sein werde!!
Es ist wohl kurzfristig ein Patient abgesprungen, so dass ich in die Lücke rutschen konnte. So muss ich heute zwar ein paar Stunden da rumsitzen, weil alles auf einmal gemacht wird...aber ich bin total froh!!
Das heisst, wir fahren wohl in Urlaub....freu, freu, freu!

Und wenn Du meinst, es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her!!

Desweiteren hat die Radiologin gestern die Bilder der Wirbel keineswegs mit "neuen Metastasen" umschrieben, sondern meinte, dass man auch manchmal Jahre später trotz Behandlung keine Änderung auf Bildern sieht, sondern man als Behandlungserfolg fast nur die Schmerzfreiheit beurteilt!! Und ausserdem sei zumindest ein Wirbel re-kalzifiziert, das sei ein positiver Befund. Es geht also auch anders.
Frag zwei Ärzte, krieg zwei Meinungen und so weiter.......

Wie befürchtet wird die gesamte Beurteilung durch die Onkos bis zum Leber-CT Ergebnis vertagt, so was blödes aber auch, dass die das vergessen hatten!! Aber vor dem Urlaub wird das dann eh nichts, dann können die sich in Ruhe überlegen, welche Mittelchen sie mir danach in die Venchen pumpen, oder auch nicht!! Nur bitte, kein Mach-Glatze-Gedöns......hier sind wieder Drück-Daumen gefragt;-)

So, die Anstreicherin braucht noch ein Verpflegungs-Paket, sie muss hier ja gleich alleine klar kommen.

Ein schönes Wochenende!

Uli

Perspektiven

Guten Morgen,

gestern war wieder ein heisser, sonniger Tag, der es mir einigen guten Nachrichten einer guten Freundin mal wieder etwas leichter ums Herz gemacht hat. Ich sage nur Hochzeit, Schwangerbauch und Co.! Und ich darf Trauzeugin sein...freu;-)).
Wenn für mich manchmal so viel zu stagnieren scheint, jeder Schritt nach vorn zwei zürück bedeutet, so ist es doch toll, dass das Leben weitergeht und mich mitnimmt. So ist es richtig. Lasst mich alle noch viel mit euch erleben!

Gestern Abend dann hat uns das Unwetter ein wenig den Grillabend verregnet, aber lecker war es trotzdem. Und lustig dazu! Mein Mann hat jedoch ein wenig zu tief aus dem Glas genuckelt und ist entsprechend heute um fünf arg schwer aus dem Bett gekommen. Aber: Wer saufen kann, kann auch....!

Auch ich bin schon seit Stunden wach, mit dem Cortison habe ich in der letzten Woche kaum eine Nacht mehr als 2-4 Stunden geschlafen. Das geht so nicht weiter. Ich bin ziemlich am Ende und trotzdem durch das Medi aufgekratzt ohne Ende. Da muss ich heute mal in der Onkologie nachfragen, was ich tun kann. Ich habe ja ein Schlafmittel, aber wenn ich das einige Nächte nehmen und dann eine Nacht mal nicht nehme, ist es ein Horrortrip. Meine damit, es hat ein so hohes Suchtpotential, dass eine Nacht ohne es Kopfkino vom schlimmsten, totale Unruhe und Nervosität bedeutet. Ich scheue mich sehr, es ständig zu nehmen. Aber vielleicht muss es sein.

Trotz aller Unsicherheit, wie es weitergeht, habe ich nun doch schon mal einen Reiseführer über Istanbul gekauft. Den nun zu lesen ist natürlich gefährlich, denn wenn wir nicht fahren können, ist die Enttäuschung natürlich sehr groß. Ach, und hier auch ein Bild des Dorfes Kapikiri am Bafa-See, in dem wir die anderen beiden Ferienwochen verbringen würden. Das macht schon ganz, ganz viel Lust auf diesen Urlaub. Mehr info, wer Lust hat, übrigens unter www.bafa-see.de.

Bitte drückt mir ganz dick die Daumen, dass alle die Daumen hochhalten und mich / uns fahren lassen. Heute werde ich die Strahlenmediziner dazu befragen! Ausserdem muss heute das Wohnzimmer und das Bad für den neuen Anstrich morgen präpariert werden.

Dauerbrenner...

 Gestern habe ich ein Musterbeispiel an ärztlicher Inkompetenz bzw. Willenlosigkeit erlebt. Ich hatte einen Termin zur detaillierten Besprechung der Ergebnisse CT/Knochenszinti von letzter Woche.

Junge, vietnamesische Ärztin, aber zunächst ganz nett.

Letzte Woche waren ihre ersten Worte: Ich habe eine gute Nachricht: Ihre Organe sind frei.

Gestern: Wir müssen übrigens die Leber noch messen, die haben wir nur zu einem ganz kleinen Stück erfasst. Ausserdem sehe ich da zwei kleine Läsionen, da würde ich gerne die ganze Leber sehen. SCHOCK!! Organe frei, nix Mehrzahl, und dann sowas???
Die habe also die Lunge erfasst, dann eine Lücke und dann die Hüfte, sehr, sehr sinnig! Dabei war ich für ein Komplett-Staging angemeldet.
In den schriftlichen Befund hat sie da mit den Läsionen dann nicht reingeschrieben, sie kann sich ja noch irren. SPINNT DIE, wieso sagt die mir dann so einen Scheiss?
Also habe ich nun einen Termin für das neue CT am 26.07. Also weiter warten und bangen.

Dann hat sie kurz über meine Wirbel referiert und genau das Gegenteil gesagt, was der Arzt bei der Befundung im Dezember sagte. Dass das Szinti alleine aussagekräftig wäre. Im Dezember hat sich der Arzt auf das CT gestützt. Im SZ sieht man nämlich alle bereits bestrahlten und behandelten Wirbel, sie meint, das wären auch neue Metas. Aha. Das CT dazu wollte sie mir nicht zeigen, man sähe nichts. Im Dezember sah man hauptsächlich was im CT....Jetzt stand sie schon deutlich unter Zeitdruck.

Aber die Patientin hat noch mehr Fragen.

Dann fragte ich danach, dass ich gerne ein Probennahme/Biopsie aus der Hüfte hätte, ob das Institut so etwas macht. Da muss sie nachfragen. Sie nimmt den Hörer, das Telefonat ist laut, ich kann die Gegenseite gut verstehen. "Ja machen wir, Du musst nur einen Termin machen". Sie legt auf: "Ähm ja, da muss ihre Onkologin nochmal hier anrufen nächste Woche, der betreffende Arzt ist auch gerade in Urlaub..."
Aber wir können doch schon einen Termin machen? "Nein, das geht jetzt nicht". "Aber ich habe das doch gerade gehört!" "Nein, ohne Rücksprache geht das nicht!" MANN, war ich genervt und das habe ich ihr auch gesagt. Da hat sie mich nur gefragt, ob mein Mann nicht mitgekommen wäre, sie meinte wohl, ich kriege einen Nervenzusammenbruch. Wenn schon einen Wutanfall!! Ich wurde mit "guter Besserung" herauskomplimentiert.

Ihr seht, es reicht nicht, dass man so eine Scheiss-Krankheit an der Backe hat, man muss auch noch solche Termine über sich ergehen lassen, die einen an allem zweifeln lassen und mir nun wieder Angst und Bangen einjagen. Wenn ich es zulasse. Ich versuche, es nicht zu tun. Nach dem Termin hatte ich erst mal ein McFlurry-Magnum, sehr zu empfehlen;-) Dann habe ich zu Hause ein wenig meinen Frust an meinem Mann ausgelassen, sorry, sorry...bitte, kauf mir einen Sandsack. (Nein, ich habe ihn nicht geschlagen, um Gottes willen)...obwohl mir manchmal danach ist, auf etwas einzuprügeln, sogar sehr oft im Moment;-))  Und dann habe ich diese Nacht nur drei Stunden geschlafen, auch ätzend.

Heute bin ich mit der lieben Jojo verabredet, und heute Abend zum lecker grillen bei Freunden. Ausserdem will ich mich mit dem lieben Ben (Hund) versöhnen, der mich vor ein paar Monaten so nett in den Hintern gekniffen hat (eigentlich muss er ja den ersten Schritt machen;-)) Aber ich will mal nicht so sein;-))

Bis die Tage, Uli

So sieht übrigens das Szinti aus (hab ich nicht eine hübsch krumme Wirbelsäule..?)
Ihr seht heutliche Aktivität li Hüfte und in diversen Wirbeln.

Sonntagabend

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Anteilnahme, ich versuche weiter stark zu sein. Aber es fällt schon schwer. Ich zweifele gerade an so ziemlich viel bis allem.
Wie wird es ganz konkret weitergehen? Warum ist da trotz Chemo ein neuer Untermieter eingezogen. Was passiert jetzt gerade in meinem Körper? Die Chemos sind erst mal vorbei. Wächst da gerade alles rasant vor sich hin? Wenn die Chemo nicht half, welche tut es dann? Ist nicht alles ein Schuss ins Blaue? Wird die Bestrahlung wirken? Hat sie überhaupt am Rücken gewirkt? Die Radiologin hat sich da nicht so genau ausgedrückt, dabei hiess es vorher, dass sollte man schon deutlich sehen können?
Die neuen Schmerzmittel helfen so lala, gestern ja, heute nein. Und unter Schmerzen merke ich deutlich, dass es mir mental schlecht geht, dass ich mutlos bin und nur an die Krankheit denke. Ein ewiges Kopfkino mit Horrorprogramm. Gott sei Dank gab es ein ausgefülltes Wochenende mit Kids, einer tollen Geburtstagsparty und zwei Schwimmbadtagen. Da konnte ich doch mal hier und da abschalten und mich entspannen. Nutzt ja alles nichts.

Wie wird es auf lange Sicht weitergehen? Immer wieder frage ich mich, was ich, was die Krankheit meiner Familie, speziell meinem Mann und den Kindern antue. Wie werden sie die nächsten Phasen der Krankheit erleben, überstehen? Mein Mann wird bei mir sein, keine Frage und bis zur letzten Sekunde mit all seiner Kraft und seinen positiven Energie. Und wenn ich so denke, denke ich: Habe ich aufgegeben, plane ich schon meine letzten Jahre? Wäre es nicht besser, alleine zu sein, niemandem Schmerz zuzufügen, alleine zu lassen? Aber ich bin auch so froh, so froh, so geborgen zu sein.
Wie wird es kommen? Wann und wie? Ich sage euch, das hier ist so mit eine der schlimmsten und beschissensten Arten, um das Leben zu kämpfen.
Wie werden die Kinder das erleben, ich glaube sie haben mich schon ganz schön lieb....ich hoffe, sie werden schon möglichst alt ein....ich will noch lange nicht gehen. Wie wird meine Mutter es überstehen, ist doch immer noch nicht ganz klar, ob sie es mir nicht vererbt hat. Auch eine schreckliche Gedankenkette.

...ach, stark bleiben, ich lebe noch! Es geht immer weiter.....

Gedanken zum Thema...

...wie soll es weitergehen.

Durch das leidige Internet stehen uns ja alle Möglichkeiten offen, Dinge zu erfahren, zu erlesen, falsch zu verstehen, falsch zu interpretieren, wie auch immer.
Natürlich habe ich auch gestern wieder geforscht zu meinem Ergebnis, mit anderen Betroffenen gechattet und mir neben viel Trost (ich bin nicht alleine), einige wenige Möglichkeiten zurechtgelegt.

Da mein Krebs tripple-negativ ist (d.h. es wirken keine Antihormone und keine Her-Antikörper), bleibt mir nur eine neue Chemo. Da ich Knochenmetas habe, wird es mit Bisphosphonaten weitergehen. Da ich Schmerzen habe, werde ich Bestrahlungen bekommen an der Hüfte (bitte, bitte, keine neue Hüfte, auch das ist nicht so selten). Also alles ganz einfach?
Und da es nicht viele Chemos für mich gibt, kann ich mir vorstellen, dass die ausgesetzt wird um die Waffe für schlimmerers (oranische Metas) aufzusparen.

Heute habe ich Düdo meinen Termin zur Bisphosphonatgabe, mal sehen, was die Onko-Dame schon so von sich gibt!! Ausserdem würde mich interessieren, was sie von Tumormarkern hält. Denn der war jetzt, im Vergleich zu Januar ganz gut...aber trotzdem der Untermieter in der Hüfte. Ich verstehs nicht.

Und nochmehr: Tief durchatmen, es wartet ein äußerlich schönes Wochenende. Jede vertrödelte, traurig verbrachte Zeit spielt ja nur dem Krebs in die Hände, oder nicht?  Also, dicke Schaufel raus, böse Gedanken bei Seite schaufeln, verdrängen, vertrösten, abwarten.

Tage wie dieser...

Ich war den ganzen Tag so zum Zerreissen gespannt und nun so was von genervt, ich weiss gar nicht wo hin damit. Als ich gerade nach Hause gekommen bin, habe ich erst mal kräftig geheult...Wieder mal gibt es erst mal nur so ein wischiwaschi-Ergebnis. Auf jeden Fall ist da was in meiner Hüfte links. Die Organe sind frei, Jubel. Der Hüftkopf und die Hüftpfanne weisen heftige Knochenumbauaktivität auf. Der Knochen zeigt sich aber ehr verdichtet als ausgehöhlt, so weit so gut, also keine Bruchgefahr. Was auf eine osteoblastische Metastase hindeutet. So weit, so Scheisse. Dann hätte ich also eine Mischform von Knochenmetas, abbauende in den Wirbeln, wuchernde in der Hüfte, super, weil scheisse zu behandeln. Wieso muss ich es auch gleich immer kompliziert habe? Aber Frau Doktor will sich noch nicht festlegen, will erst noch Bilder vergleichen...und hat mich für Dienstag wieder einbestellt. Also warten, ich HASSE warten. Und das das Ganze unter Therapie passiert ist, macht es nicht besser, d.h. nämlich, diese wirkt nicht mehr und eine neue muss her. Und für mich gibt es nicht so viele...Verdammt. Ich glaube, die nächsten Tage werdet ihr nicht so viel von mir hören. Ich gehe graben, ganz tief, nach den positiven Gedanken und hoffe, noch welche zu finden. Okay, fangen wir an: es ist nichts in den Organen! Supi!!!!

Halbfinale, HItze, Hoffnung

Halbfinale:
Ja, was denkt ihr, machen es die Jungs heute? Erst gestern habe ich vom Orakel-Oktopus gehört und er ist ja anderer Meinung. Hat wohl Angst, als Tapa (frittiert, mit Aioli) zu enden:-) Ich kann das ja eigentlich so gar nicht gut, bin immer voll nervös, kann nicht still sitzen und und und...mal sehen, wir schauen heute bei Freunden. Mir fällt auf, wir haben gar keine Guck-Rituale, mal schauen wir da, mal hier, mal ohne T-Shirt, mal mit drei Wuwuzelas (schreibt man das so?). Hoffentlich verwirren wir nicht den Fussball-Gott, so von wegen Flügelschlag des Schmetterlings nährt das Caos und die Jungs verlieren? Gebt uns ruhig die Schuld...tätätät...

Hitze:
Ja, geht das denn schon wieder los? Schlafe ich doch eh fast nicht im Moment und dann geht das nun mit der Wärme weiter? Ich suche mir eine Kellerwohnung!

Hoffnung:
Im Moment nehme ich Cortison und Diclo gegen die Schmerzen. Hilft so gerade. Wenn sie denn weg sind, ist die Hoffnung groß, dass es nur eine Belastungs-oder Ischias-Sache ist. Kommt der Schmerzdurchbruch, geht es mir voll übel und ich denke das schlimmste...echt kacke. Ihr müsst mir morgen ganz fett die Daumen drücken.

Nun ja, heute ist Verwöhnen angesagt, Fusspflege steht auf dem Programm. Wenn ich schon nicht mehr mit einem schönen Dekoltee aufwarten kann, dann doch mit netten Füssen. Das fand ich immer schon wichtig. Übrigens auch bei Männern. Ich weiss noch genau, wann ich meinen Mann das erste Mal in Sandalen gesehen habe, da war es vollends um mich geschehen;-))

Wunderwarmer Morgen

Ich wache auf. Viel zu früh.
Die Luft steht, nichts regt sich.
Nach dem schwitzen kommt das kleben.
Die Laken sind klamm und heiss.
An Schlaf ist nicht zu denken.

Alle Fenster auf, doch tut sich etwas?
Unter die Dusche. Lang und kalt.
Eine kurzer Spass.
Anziehen, eine Qual, also erst mal lassen.
Heisser Kaffee? Nein, Wasser, Wasser, Wasser.

Wer sagte noch einst:
Der deutsche Sommer ist ein grün verkleideter Winter?
Dieser erste Sommer des Jahres ist...
...heiss ersehnt worden!
...besser als 12 Grad und Nieselregen.
...ein Sommermärchen.
...nix für Maisonette im Altbau.
...zum verkriechen, spät rausgehen und lange dort bleiben.
...toll für meinen Nachbarn, der Getränke vertreibt.

Aber er macht auch mein Gehirn zu einer schwimmenden, matschigen, weichen, grauen Masse, darum fällt mir nun nichts mehr ein.

Ich habe übrigens ein wenig an mir gearbeitet. Die Schmerzen sind noch da, ich esse halt Tabletten, dann geht es mit wenigstens besser und ich denke nicht ständig dran. Die Onkologin aus Düdo meinte gestern, es hört sich eher nach WS- oder Bandscheibe an....aber sie kann auch nicht hellsehen.
Ich werde, muss den Donnerstag abwarten. Es macht keinen Sinn, nun schon wieder Tage mit Zweifeln und Bangen zuzubringen, ich bin eh in Händen meiner Erkrankung. No way out! One way!

Fröhliches Schwitzen, später kein Wasser im Keller, kein Hagelschaden am Auto, 3:1 gegen Argentininen;-)))

Freitag!!

Das wird ein heisses WE!! Heute war ich um sechs schon walken und es war trotzdem schon schwül-warm...keuch!
Heute habe ich den Termin zu meiner eigentlich letzten der 18 Chemos mit Carboplatin.  Dann würde theoretisch eine Therapiepause anstehen, wenn, ja wenn...denn in der nächsten Woche nichts gefunden wird. Ich wünsche es mir so sehr. Endlich besser schlafen, keine Cortison-Nebenwirkungen mehr, das wärs! Doch die Schmerzen sprechen dagegen. Es geht immer noch nicht ohne Schmerzmittel, bzw. das Cortison hilft auch.
Im günstigsten Falle ist es Verschleiss, ist doch der untere Rücken eh von einem BS-Vorfall betroffen und meine linke Hüfte schon immer eine Schwachstelle. Dort habe ich von Kind an eine Fehlstellung und konnte so nie im richtigen Schneidersitz sitzen, da die Hüftdrehung nicht funktioniert. Ach, ich glaube, ich rede mir das gerade schön! Ich weiss nicht, was kommt, und damit Basta. Ich muss Geduld haben! Haha.

Nach der Chemo will ich kurz meine Eltern besuchen, da war ich lange nicht. Vielleicht ein bisschen im Garten sitzen, falls es nicht sogar dazu zu heiss ist;-)
Heute Abend will ich ins Kino, mein Mann spielt Doko mit Freunden und kommt morgen erst nach Hause.

Wann kommen denn morgen wohl die Gewitter, kann man vorher schwimmen gehen? Hoffe doch! Wahrscheinlich kommen die genau zum Viewing des Fussballspieles. Eigentlich will ich das gar nicht sehen, so was spannendes ist nichts für meine schwachen Nerven. Ich kann da ganz schön flippig werden, wenn die Jungs scheisse spielen! Und das wollen wir ja nicht hoffen, oder!!!

In der übernächsten Woche wird unser Wohnzimmer neu angestrichen, nun mache ich mir schon Gedanken, wie und ob wir auch Möbel verrücken und Bilder ab- bzw. umhängen. Ein wenig ausmisten ist sicher angesagt!  Zum Beispiel werde die vier roten Bilder vom Foto dran glauben müssen. Diese sind nicht von mir, sondern signiert mit S.D. (Künstler/in ist mir aber nicht mehr bekannt). Hat mein Mann vor fünf Jahren in einer Galerie gekauft, des weiteren steht Artline-Unikat auf der Rückseite. Die Bilder sind 40x40cm und einfach signalrot/dunkelrot/wenig gelb verstreichend bemalt, Acryl.

Wer Interesse an den Bildern hat, bitte melden! Können auch gut nebeneinander hängen. Aber wegschmeissen ist auch doof und unser Keller ist proper-voll!