Abschied

Liebe Uli-Blog-Freunde,


Uli ist am Samstag Abend (18. September 2010) friedlich neben mir eingeschlafen. Es war ihr größter Wunsch, uns allen nur Liebe, Mut, Freude und Hoffnung zu geben. Die wichtigste Nachricht an uns alle ist die, daß die wirklich wichtigen Dinge keinen Aufschub bedürfen. Formulierungen wie, das machen wir später, geben dem Leben keinen Sinn ! Aufgeschoben ist aufgehoben !


Liedtext: Der Weg

Ich kann nicht mehr sehn, trau nicht mehr meinen Augen,
kann kaum noch glauben – Gefühle haben sich gedreht.
Ich bin viel zu träge um aufzugeben.
Es wär auch zu früh, weil immer was geht.

Wir waren verschwor’n, wärn füreinander gestorben,
hab’n den Regen gebogen, uns Vertrauen geliehn.
Wir haben versucht, auf der Schussfahrt zu wenden.
Nichts war zu spät, aber vieles zu früh.

Wir haben uns geschoben durch alle Gezeiten,
haben uns verzettelt, uns verzweifelt geliebt.
Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.

Du hast jeden Raum mit Sonne geflutet,
hast jeden Verdruss ins Gegenteil verkehrt.
Nordisch nobel – deine sanftmütige Güte,
dein unbändiger Stolz …. Das Leben ist nicht fair.

Den Film getanzt in einem silbernen Raum.
Vom goldnen Balkon die Unendlichkeit bestaunt.
Heillos versunken, trunken, und alles war erlaubt.
Zusammen im Zeitraffer. Mittsommernachtstraum.

Du hast jeden Raum mit Sonne geflutet,
hast jeden Verdruss ins Gegenteil verkehrt.
Nordisch nobel – deine sanftmütige Güte,
dein unbändiger Stolz …. Das Leben ist nicht fair.

Dein sicherer Gang, deine wahren Gedichte,
deine heitere Würde, dein unerschütterliches Geschick.
Du hast der Fügung deine Stirn geboten.
Hast ihn nie verraten deinen Plan vom Glück,
deinen Plan vom Glück.

Ich gehe nicht weg, hab meine Frist verlängert.
Neue Zeitreise, offene Welt.
Habe dich sicher in meiner Seele.
Ich trag dich bei mir, bis der Vorhang fällt.
Ich trag dich bei mir, bis der Vorhang fällt …

(Herbert Grönemeier)

Hallo Schönste,

Dein Blog ist einfach klasse. Was hab ich manchmal gelacht..;-). Ich danke Dir für die wunderschönsten Jahre in meinem Leben. 

Liebe

Thorsten

Montag...

Ihr Lieben, ich weiss gar nicht, wo ich anfangen soll...
Das Wochenende war so lala...ich nenne es mal "geprägt" von dicken Beinen und schrecklichen Schluckbewerden. Ach ja, ich blute aus allen Nasen und Poren. Nicht gut!
Gestern musste ich dann wg eines Termins in der Onkopraxis anrufen und habe die Schluckbeschwerden erwähnt. "Sie kommen sofort her!" Warum? "Sie wollen doch nicht verbluten." Oh Mist. Meine liebe Schwester hat mich dann auch sofort abgeholt und in die Klinik gefahren. Und jetzt festhalten, meine Blutwertverändernung seit letztem Donnerstag.

Leukozyten: 5800 runter auf 450
Hämoglobin: 10,1 auf 5,3
Thrombozyten: 158000 auf 1000

Oh nein, oh nein, oh nein....

Dann habe ich traurig und panisch von meinem Trauzeugenjob heute erzählt, ich sah alles den Rhein runter schwimmen. "Ach, das kriegen wir hin!!" Ich liebe meine Onkologin. Wohlgemerkt wird man in so manchem Krankenhaus mit solchen Blutwerten mit Mundschutz erst mal kalt gestellt.

Ich bekomme also einen umfangreichen Medikamenten-Plan:

Antibiotika zum Infektionsschutz.
Eine dicke Portion Cortsion für das Abschwellen der Gelenke und der Blutgefäße an der Luft/Speiseröhre.
Einen Katalysator für die Herstellung von Leukozyten im Knochenmark.

Dann wird sofort Kreuzblut entnommen und auf die Suche nach den richtigen Blutkonserven gegangen. Das scheint in Deutschland gar nicht so einfach zu sein. Es gibt wirklich ein quantitatives Problem, was Blutkonserven angeht, vor allem spezielle Thrombozyten, zum Beispiel. Aber in Duisburg wird man fündig, so dass ich am frühen Abend schon vor meinen Tartarbrötchen sitze. Leider läuft es schlecht, so dass mehrere Venen angestochen werden müssen.
Als es dann endlich durch war, wird alles abgestöpselt und mit den üblichen Pflastern versehen. Ich stehe auf...und merke es viel und warm den Arm runterlaufen. Ahhh...die Thrombozyten wirken noch nicht, aus dem Loch in der Vene strömt das Blut auf Boden und Klamotten. Und ich kriege mal eben einen Flash..."Ahh, mein Blut" und gehe fein zu Boden und suhle mich in dem kostbaren Nass. Sauber, sauber...muss ich mich wischen lassen.

Sauber, sauber...sitze ich nun hier. Viel geschlafen habe ich aufgrund der hohen Cortisondosis leider nicht. Wie es mir geht? Tja..die Knöchel sind noch nicht wirklich dünn, die Schluckbeschwerden aber besser. Die Leukozyten-Spritze macht immer etwas Fieber, das kenne ich schon früher her. Aber ich denke, Ich werde meine Unterschrift unter JoJos Hocheitsdokument setzen können und von einem Stuhl zum nächsten robben.

Aber hey, was macht das Wetter...das haben wir aber anders bestellt? Oder?

Und, Hausfrauentip Blut: viel kaltes Wasser.

Von der Leber sprechen...schreiben...die Seele...

..verwenden wir es nicht alle mal?... etwas frei von der Leber sagen, fragen...etc.
Beispiele:

Man erlaube mir mal frei von der Leber eine Frage...
Hier kann nach Herzenslust über jedes Thema  "frei von der Leber weg" - diskutiert werden.


Im Netz habe ich nicht viel dazu gefunden. Viele assoziieren damit.."frei von der Seele weg"...ohne Umschweife, Konventionen, Rücksichten..

Ist die Leber der Sitz unsere Seele? Sie hält uns frei von Giften, reguliert unsere Temperatur, ist schmerzunempfindlich... aber kann versagen, ihren Dienst quittieren, wie jedes andere Organ.

Quittiert die Seele auch ihren Dienst? Hat sie eines Tages keinen Bock mehr auf telefonbuchdicke Zweifel, unausgesprochene Konflikte, Ängste.
Die Seele bedarf Pflege (genau wie die Leber natürlich). Es gibt hässliche und wunderschöne Seelen. Wir müssen unsere Seele befreien und frei halten vom Dreck und Druck des Alltags. Wir müssen uns die dunklen Flecken von der Seele/Leber reden. (Nicht mit einem Bier herunterspülen.) Ich möchte eine schöne Seele haben. Eine aufgeräumte, blitzblanke, nichts unter dem Teppich, keine Spinnweben mit uralten Geschichten darin. Sondern angefüllt mit Freunden, Erinnerungen, viel Nächstenliebe, ein wenig Stolz, viel Dankbarkeit.
Wie kriege ich das hin? Ehrlichkeit zu mir und zu anderen. Frei von der Seele weg "leben". Pläne verwirklichen und trotz allem immer weiter ich selber sein.
Und wenn sie dann doch eines Tages keinen Bock mehr hat, werde ich sie bei mir behalten, nicht loslassen und hinübertragen, wo immer das auch sein mag. Einen Platz für eine schöne Seele gibt es sicher überall, oder?

Lichtblicke?

Seit 18 Stunden trage ich nun die 24 h Infusion mit 5-FU und scheine es zumindest zu vertragen. Da Autofahren nicht mehr geht, hat meine Schwester mich gestern hingefahren und wird auch heute wieder die Pumpe mit mir zurückbringen.
Gestern musste ich dann der Onkologin einige nicht so gute Dinge fragen: Ich habe dicke Beine und Knöchel (kommt wohl von Leberfunktionstörung), ausserdem ergibt jeder Schubs einen fetten blauen Fleck (meine Blutwerte sind wieder im Argen).
Was die Wirkung de Caelyx von letzter Woche anbelangt, meint sie, dass das Wirkmaximum bei 10-12 Tagen liegt, ich muss also Geduld haben. Zusammen mit dem 5-FU sollte es aber deutliche Verbesserungen geben...ihr Wort in Gottes Ohr.
Und ganz besonders: Diese Nacht habe ich nicht geschwitzt, keinen Tropfen!! Vielleicht wirkt das 5-FU so direkt?? Ich hoffe es so sehr! Ein wenig mehr Schlaf wäre so schön!!

Lichtblicke?
Ein Blick ins Licht.
Ein kurzes Blitzen, ein Schimmer Hoffnung.
Ich glaube.
Ich hoffe.
Ich bin fest überzeugt!
Es muss einfach!

Schon Mittwoch...heute hat Schmerz-Medi-mäßig mal wieder gar nichts geklappt. Gestern so, heute anders. Und das, wenn ich mir natürlich vorgenommen hatte, ein paar Stunden zu malen. Nix da. Die normalen Mengen nehme ich streng um halb sieben, aber um fünf Uhr morgens ging ich ich schon die Decke hoch. Warum? Dann...keine Wirkung. Gegen neun habe ich dann die Notfall-Morphium genommen und eine gute halbe Stunde mit einer Freundin telefoniert. Danach ging es besser, wenn auch mein Kreislauf in Scherben auf dem Boden lag. Um elf dann ist ein guter Freund gekommen und hat mich inclusive Mittagessen bis um drei von allem Mist abgelenkt. Dann war ich eben um vier bei der Massage, musste mich aber dermaßen dort hin schleppen, dass ich dachte, gleich spricht mich einer an und ruft den Krankenwagen. Nun liegt mein Kreislauf auf dem Sofa und könnte sekündlich einschlafen. Und ich sage mir, das wird ja so nicht besser. Es gibt gerade keinen normalen Mittelweg, weil immer etwas ist. Ausserdem glaube ich, mittlerweile auch Beschwerden direkt wegen der Leber zu haben, Druck im Oberbauch, leichte Übelkeit nach dem Essen, komisch halt. Soweit sollte es doch eigentlich gar nicht kommen, das Caelyx muss doch anschlagen. Also liegt die Hoffnung im 5-FU, das darf ich mir morgen einverleiben. Ach, und das Caelyx schickt auch nette Nebenwirkungen, meine Fussknöchel sind ganz warm und geschwollen. Bitte kein Fuss-Syndrom, das hatte ich schon mal, das brauche ich nicht noch mal..!!
Auf jeden Fall hatte ich heute wieder nette Post, ganz lieben Dank. Lichtblicke...
Also, wieder keinen Pinselstrich getan, auch meine sonstige to-do-Liste ist zu lang. Ich muss mich unbedingt um Testament und Patientenverfügung, um Bildunterschriften für die Ausstellung, um das New York Fotobuch und und und kümmern. Aber es will nicht...es will nicht gehen. Nur Striche durch die Pläne-Rechnung. Scheiss-Krebs-Arschloch.

Dienstag-warum regnet das eigentlich?

Der Montag war sehr emotional und auch anstrengend. Uns, der Familie, fehlen die Worte. Was ist zu tun, was zu sagen? Ich, ich persönlich muss weiterkämpfen, meine Termine wahr nehmen, tun, was ich kann. Ich kann mir helfen lassen mit Fahrdiensten, bekochen lassen etc....Trotzdem möchte ich so viel wie möglich selber erledigen, ich möchte unabhängig bleiben. Nur betüddeln ist nicht so mein Ding: Zieht es Dir? Willst Du eine Jacke? das größte Stück Kuchen? die letzte Sahne? Okay, das ist wohl normal, aber auch anstrengend. Ich will nicht merken, dass ich krank bin, das merke ich schon oft genug.

Gerade zum Beispiel warte ich drauf, dass die Medis wirken und ich schmerzfrei unter die Dusche hüpfen kann. Dann habe ich einen Massage-Termin. Hoffe, meine Klapper-Kondition schafft es hinterher noch kurz durch die Stadt, ich brauche ein paar Dinge.
Und dann habe ich vor, etwas zu malen, im sitzen auf Kissen sollte ich alte Frau das eigentlich hin kriegen, haha.

Ein fast normaler Sonntag...

Nach einer wieder schrecklich durchschwitzten Nacht habe ich heute noch bis halb neun auf dem trockenen Sofa weitergeschlafen. Dann gab es ein super-lecker-Thorsten-hat-frische-Brötchen-geholt-Sonntagsfrühstück. Ach, gestern Abend habe ich noch Mirabellen-Marmelade eingemacht, ist gut geworden.
Dann hatten wir heute das Ablenkungsprogramm " Mit wenigen neuen Dingen die Wohnung neu gestalten"....
Wir haben einen neuen Badezimmerschrank aufgehängt, was recht lange gedauert hat (schraubst Du noch, oder wohnst Du schon). Warum kann es nicht den All-for-One Dübel geben, der nicht entweder die halbe Wand rausreisst oder sich gar nicht erst auch nur einen mm bewegen will? Nun ja, hängt, noch ein wenig spachteln und malern, dann ist es super.
Dann hat unser Wohnzimmer nun eine Riesen-Pusteblume unter der Decke. Vielleicht kennt ihr die Ikea-Lampe mit den vielen Papierblüten. Ist ein Experiment und ich finde, es ist geglückt. Passt! Ausserdem hat sich unter die Lampe ein Kuhtrikot gebettet. Eine wundervolle braue Farbe. Den Labrador in der Farbe kann es nicht geben, warum aber kein Kuhfell....passt auch! Und ein paar Kissen und fertig.

Nun ist es halb fünf und wir haben seit dem Frühstück nix ordentliches hinter die Kiemen gekriegt. Thorsten holt das Käferchen aus der Garage und dann jagen wir wohl noch eine Pizza. Das Wetter ist so schön.

Ich bin den ganzen Tag recht ambivalent gestimmt, bin nervös, was soll ich tun, tue ich etwas sinnvolles, was verpasse ich gerade? Was will ich in naher Zukunft? Will ich meinen Geburtstag feiern? Ich will mit meiner Mutter mal nach Hamburg, sie war dort noch nie, dabei ist es eine so schöne Stadt. Vor Weihnachten, früher, wann habe ich die Zeit, die Kraft dafür?
Thorstens Schwester fährt in den Herbstferien wieder in das tolle Haus in Spanien, sie würde sich freuen, wenn ich hin käme. Fliegen? Wohl kaum Auto fahren. Aber ich habe keine Ahnung, wie es mir gehen wird, werde ich Schmerzen haben? Trübsal blasen? Ich werde nicht die arme, kranke Uli sein..nö, nö.nö. Und ich will im Winter ein paar Schnee-Tage, richtigen Schnee, eine warme Hütte, Spaziergänge. Ein Freund von Thorsten hat sich (ich glaube am Vogelsberg) eine kleine Datscha geleistet....vielleicht klappt das ja im Winter mal.

Morgen werde ich erst einmal zu meiner Schwester fahren, mich lecker bekochen lassen und dann ihren Kleiderschrank räubern, ich brauche ja noch was für meine Trauzeugenaufgabe übernächste Woche.

Tja, alles normal soweit. Life goes on.

Ich meinte immer, tiefer, schlimmer, grausamer, verachtender kann mich diese beschissene Krankheit nicht treffen, aber sie hat es geschafft.
Wo vor fünf Wochen nichts, aber auch gar nichts zu sehen war, sind nun viele, viele, viele schwarze Flecken auf und in meiner Leber. Ich bin zusammengebrochen, für mein Befinden gibt es keinen Ausdruck. Ich weiss nicht, wie ich ins Auto und dann direkt zur Onkologin gefahren bin, die Radiologen hatten mich netterweise schon angekündigt. Die sehen so was wohl auch nicht alle Tage. Ha.
Ich muss dann hier ein sehr, sehr großes Lob an meine Onkologin ausrichten, sie hat sich sofort alle Daten geschnappt, sich Zeit genommen und wir haben ein gutes persönliches Gespräch geführt und einen neuen Therapieplan entwickelt.
Ich muss nun, mehr als bisher, so viel mehr, meine Zeit qualitativ und glücklich begehen. Ich muss die glückliche Eintagsfliege werden, die all die großen, alten Eichenbäume zurückläßt in dem festen Wissen, ein tolles, glückliches, erfülltes Leben gehabt zu haben. Pläne, Pläne, Pläne. Die Diagnose muss auf keimenden Lebenswillen fallen, nicht in trockene Depression. Nicht: was geht nicht mehr, sonder: was geht!
Und der Kampf geht weiter. Es geht um Lebensqualität, wir müssen meine Schmerzen in den Griff kriegen, das Leben soll Spass machen. Ich bestimme, wo es lang geht. Das "Saure geben" wird aus einer Polychemotherapie bestehen, liposomales Doxyrubicin (Caelyx) , 5-FU, und Vinorelbine. Alles nicht gleichzeitig, sondern in wöchentlichem Abstand. Das 5-FU wird eine 24-Infusion sein.
Das Caelyx hatte ich gestern schon, sieht aus wie Erdbeerdaiquiry, ist aber sonst ziemlich ekelig.

Wegen dem Cortsion hatte ich Hunger auf dem Heimweg und habe mir erst ein Stück Apfelkuchen und dann leckere Landjäger-Würstchen gegönnt. Nach einer halben Stunde hatte sich die Kacke in einer Apothekentüte auf dem Rastplatz Cloerbruch wiedervereint. Bah, einfach nur Bah. Heute nehme ich dann Pillen gegen Übelkeit.

Jojo, das Bild deines 12 cm-Empyo-Würmchens hat mich sehr, sehr bewegt, ich muss es, ich muss es einfach noch sehen, riechen, anfassen. Es wird so weich sein, so gut duften.

Susi, den Laden machen wir auf, Du musst nur in die Pötte kommen;-))

Meiner Schwester, meinen Eltern geht es wohl sehr schlecht, auch wenn mein Vater zu den großen Schweigern gehört. Aber sie haben sich, sie können, müssen sich trösten, das kann ich nicht leisten.

Tja, und mein Mann, er fällt und steht stärker wieder auf. Ich liebe ihn, mehr, mehr, mehr.

Bitte meldet euch bei mir, erzählt mir was, lenkt mich ab, ich brauche euch.

Irgendwann, wenn die Kraft nicht mehr da ist, ist da nur noch Erinnerung, bitte verschafft mir noch die ein oder andere...Danke.

Ich habe multiple Lebermetastasen.

Es setzt kurz aus, aber das Leben geht weiter, spätestens gleich.

Uli

Die Gliederschmerzen in der Wanne gelassen...

...hoffe, das ist mir heute schon gelungen. Nach einer wieder durchschwitzten Nacht habe ich mir eben erst mal ein Bad gegönnt. Und die erwähnten Schmerzen hoffentlich für lange da gelassen. Okay, habe vorher auch eine Ibu eingeschmissen.
Nun muss ich endlich mal einige Dinge erledigen, vom Sperrmüll bestellen bis zum Rechnungen bezahlen. Gegenüber auf dem Dach sitzen ganz, ganz viele Möwen und werden von der Sonne angeleuchtet, das sieht schön aus. Und erinnert mich daran, dass ich seit dem Urlaub ja schon wieder Urlaub brauche....haha...und gerne ein paar Tage an der See verbringen würde. Nur ein frommer Wunsch? Der Rest der Woche, überhaupt...die Zeit wird es zeigen.
Gestern Nachmittag habe ich ein Bild weitergemalt, ein Auftrag, der nun endlich mal fällig wird. Ich bin leider nicht die zuverlässigste Lieferantin, das ärgert mich ziemlich. Auch hoffe ich, durch Schmerz etc. nicht fahrig, lustlos, einfallslos zu werden, seufz.
Im Septemper/Oktober werde ich bei der Kunstwege-statt Galerie Erkrath ausstellen, da muss ich auch noch was für machen. Nun ja, noch knapp drei Wochen Zeit.
Gleich werde ich einen Beipackzettel für ein längst verkauftes Bild erstellen und nachliefern, auch zu spät, Ärger.
Habe ich erwähnt, dass mein Gatte sich ein neues MacBookPro gekauft hat....ein schönes Spielzeug! Er hatte ja auch Durchfall im Urlaub, aber das da Geld bei rauskam...ich bin neidisch...;-)) Ich habe einen Dukatenesel geheiratet;-) ...wie ging nochmal das Märchen vom Dukatenesel?
Heute Morgen haben wir uns erst über Märchen wie den Suppenkasper und den Zappelphilipp unterhalten. Von wegen Zivi-Krankheiten wie ADHS und Geschmacksbildung bei Kids, Fast-Food, nicht Kochen-können-wollen etc....

Ich habe gestern angefangen, das Buch zum Film EAT PRAY LOVE zu lesen. Genussvoll, spirituell, deprimierend und belustigend zugleich. Welcher Weg führt zum Glück? Und: Nur, wirklich nur ICH selber kann mich mit meinem Tun und Lassen glücklich machen!! Wie schon die Römer parlierten: Jeder ist SEINES Glückes Schmied!

Zu viel Raki...??

Ich muss hier mal etwas Sarkasmus einbringen...oder Ironie...oder wie auch immer...!

Wir forschen ja immer noch an den schlechten Blutwerten. Diese konzentrieren sich nun auf ganz, ganz schlechte Leberwerte und Entzündungswerte.
Meine Symptome sind mittlerweile ganz üble Gliederschmerzen und sauna-mäßige Schweissausbrüche. Gestern bin ich vor Gliederschmerzen fast die Wand hoch. So schlimme Gliederschmerzen hatte ich erst einmal nach einem Gammel-Matjes von Gosch, sprich einer lecker-schmecker Fischvergiftung.

Gegen die Symptome soll ich nun Ibuprofen nehmen und die gesteigerte Morphindosis weitermachen. Und mich nachts fünf mal nackig machen, abduschen und wieder ruhig weiterschlafen....hahahah...sehr erholsam.

Ein Leber-Ultraschall sah heute nicht gut aus, keine glatte Öberfläche, sondern echo-arme und -reiche Bereiche. Was immer das heissen soll. Das klären wir nun Donnerstag in einem MRT ab. Dazu ist zu sagen, dass vor vier Wochen ein Leber-CT ganz normal aussah. Irgentwas ist also in der Türkei passiert....der RAKI!!! Ich hatte glaube ich 1,5 total, über drei Wochen....zu viel?
Ausserdem werden die ganzen Virusinfektionen (Hepatitis A-XY) noch untersucht. Das wäre was.

Wie immer, drückt mir die Daumen. Ich danke euch!

Freitag!!

Guten Morgen,

nachdem mein Blut ja die richtige Farbe vermissen lässt, habe ich mit gestern zwei Tartarbrötchen i.V. gegönnt. Ob es geholfen hat?
Leider musste ich dazu erfahren, dass meine Entzündungswerte im Blut sehr, sehr schlecht sind, obwohl ich gar keine richtigen Symptome habe (zumindest keine, die auf eine Lungenentzündung oder Hirnhautentzündung hindeuten). Ich bin schlapp, Gliederschmerzen...ich schlafe viel.
Auf jeden Fall muss die Ursache gefunden werden. Dazu erwarten ich nun heute einen Anruf aus dem KH. Die möglichen Ursachen hören sich leider wieder an wie ein Horrorfilm...damit belaste ich euch lieber nicht. Es warten wohl CTs, Knochenmarkpunktion etc. auf mich, incl. wieder dem lästigen warten auf die Ergebnisse...ätzend.
Nun, das WE wird ein sehr ruhiges werden, eigentlich haben wir Karten für Atze Schröder, mal sehen....seufz. Wieder mal geplatzte Pläne. So langsam geht mir das gehörig auf den Geist.
So, ich habe angefangen ein Bild zu malen, mal sehen, ob ich die Kraft aufwenden kann, ein wenig Farbe dazu zu klatschen....

In dunkelsten Gedanken habe ich mir manchmal gewünscht, dass es bald vorbei geht...nun habe ich Panik, dass mir wer auch immer die Komplikation geschickt hat, die diesen Wunsch erfüllt. Nein, oder?

Uli - ganz kurz, aber nötig.

Ich hatte nichts besseres zu tun, als mir an etwa 19 von 20 Urlaubstagen irgendwelchen Scheiss an die Gesundheit zu binden.

In Istanbul ne fette Migräne mit ner fetten Erkältung und einem wohl Klimaanlagen-nichts-geht-mehr-steiffem Hals. Ätzend. Dann in Kaipikiri sollte ich ja die Schmerzmittel langsam absetzten, okay...mit Entzugserscheinungen, immer an der Wand entlang, damit hatte ich schon fast gerechnet. Dann aber kam der Schmerz wieder, damit habe ich ich nicht gerechnet, Hüfte, Rücken, Bein, KACKE. Innerhalb von wenigen Tagen also den Morphium-Tieger wieder ins Gehege gelassen und der hat mich dann voll von den Füssen geholt. Inklusive der bösen Gedanken, was denn da schon wieder weh tut? Ihr solltet euch mal Albrtäume von Morphium gönnen, danach denkt ihr Stephen King ist ein Märchenonkel für die U3-Betreuung.

Die Schmerzeinstellung hat dann auch nicht mehr geklappt, ich habe mich noch bis Dienstag gequält. Nun geht es einigermassen,  jedoch wurden arg schlechte Blutwerte festgestellt (Hämoglobin unter 7) so dass ich quasi ständig schlafe und nun Bluttransfusionen kriege. Toll! Und gegen die Albträume gibt es Valium kurz vor dem Einschlafen, auch ganz toll.
Ausserdem kriege ich manuelle Therapie gegen den immer noch recht unbeweglichen Hals. Und die Schmerzen in Beckengegend sollen lt. Ärztin eher von dem langen humpeln, Schmerzvermeidungshaltung, Stress, Ablagerungen nach der Chemo etc. stammen (sprich: sie weiss es nicht). Im staging war an den Stellen jedenfalls nicht großartig was zu sehen, und ein so schneller progress, nach vier Wochen? Und in vier Wochen steht ja auch schon das Ende der drei Monate Chemopause mit einigen Untersuchungen an.

So, das war mein Urlaub, nicht, dass ich ihn nicht genossen hätte...aber in bisschen anders wäre schon schön gewesen.

Die lieben Kleinen - warum wir sie trotzdem lieben.

Klinkt euch in folgende Situation ein...

Ihr habt Hunger, ihr freut euch aufs Essen, es gibt zwei verschiedene Gemüse, Joghurt mit Knoblauch, Kartoffeln, bunten Salat, gegrillte Dorade. Euch gegenüber sitzen zwei Kinder, denen fast die Kotze aus dem Gesicht fällt. Nicht untertrieben, mit den entsprechenden ekelhaften Kommentaren dazu. Und das zwei Wochen lang.
Es gibt Stress um die Kommentare, die wir uns verbeten haben, muss ja nicht sein. Keiner will freiwillig essen. Nur Brot, Reis. Manchmal wird etwas probiert, mit Glück gegessen, mit Unglück auf den Teller gespuckt. Tomaten und Gurken sehen leider nicht aus wie aus dem EU-Gesetzbuch, selbstgemachte Pommes sind hier nun mal nicht von MacCain. Köfte: kleine Hackfrikadellen, angeekelt mit einem Liter Wasser runtergespült. Ich sage mir, verhungern werden sie schon nicht, aber es nahm schon sehr den Spass am Ganzen. Und so exotisch war es nicht. Das Gemüse meist in Olivenöl und ein paar Tomaten geschmort, oder mit einer Joghurtsosse angemacht.

Frühstück: Selbstgemachte Butter, Joghurt, Honig, Marmelade,  Käsesorten (meist vom Schaf), Tomaten, Gurke. Ei oder Omelette. Wir kamen zurecht. Die Kids haben zwei Wochen Brot ohne Butter (ist ja nicht die Lätta) mit Honig gegessen. Das Omelette war heute gut und morgen ekelig. Leider kam es bei Ina mit fortschreitender Reisedauer zu immer mehr, ich nenne es mal Aussetzern: Ich will aus diesem Urlaub raus, schmeiss auf den Boden, renn aus dem Zimmer, schrei, heul, der ultimative Ruf nach Fleischwurst. Und nach Bofrost..."ihr wisst ja gar nicht, wie lecker das ist". Doch wissen wir...gibt es hier aber nicht! Punkt.

Nun Ja, some things never change...

Kaipikiri - der größte Bauernhof der Türkei

Kaipikiri liegt am Ostufer des Bafa-Sees im Süden des Mäander-Deltas und hat ca. 300 Einwohner. Plus: 300 Kühe, 200 Esel, Schafe, Ziegen, Hühner, behinderte Hähne, Muezzine und und und.

Wir kommen aber ganz relaxt an und vor unserer Autotüre ist erst mal alles Scheisse. Daran werden wir uns gewöhnen müssen, ist das Dorf doch ein Bauernhof und morgentliches Rauschen auf der Strasse ist die Kuh Cesme mit durchgedrücktem Rücken und erhobenem Schwanz.
Unser Haus ist groß, sauber, zwei Schlafräume, zwei Bäder, ein Billiardraum, eine sehr schöne, große, lauschige Terrasse. Eine Küche, in der Gesine, die Ehefrau von Adil (der Betreuuer-Familie aus dem nachbarhaus) das Essen bereitet. Wir bestellen auch gleich für unseren ganzen Aufenthalt "türkisch bekocht werden"...wenn auch die Kinder protestieren, aber ich glaube, etwas anderes hätte es eh nicht gegeben. Hier wird gegessen, was vom Stall und Garten in die Küche fällt. Milch, und daraus selbstgemachtes Joghurt, Butter, Oliven, Öl, Honig, ein Krümelkäse..Tomatensossen, Chillipasten, alles wird selber gemacht. Brot wird im offenen Kamin selber gebacken. Also wir fanden das toll. Die Kids fanden allenfalls das Brot...ach und den Honig schmackhaft. Was dann auch Grundnahrungsmittel für zwei Wochen war...naja. Ja, die lieben Kids...ich glaube, ich schreibe noch einen extra-Blog zu dem Thema...
Die Gastfamilie hat zwei Söhne, acht und dreizehn, zumindest der ältere kann etwas deutsch.

Leider stellt sich am ersten Abend die Enttäuschung des Urlaubs ein: Im großen Bafa-See mit seinen tollen Stränden kann man in diesem Jahr nicht schwimmen. Eine Schwarz-Algen-Plage (die auch noch stinkt), klebt an den Ufern. Großer Mist! Ist doch der Strand des Dorfes nur wenige Minuten entfernt. Das hatten wir uns so schön ausgedacht!
Also sind wir recht oft zum Meer gefahren, aber das waren heftig über eine Stunde Autofahrt jeweils. Dort jedoch haben wir in einem Naturschutzgebiet einen tollen Strand mit großen, glatten Kieseln und ganz, ganz klarem Wasser gefunden.

Das Dorf Kaipikiri ist in die Ruinen der alten Stadt Herakleia gebaut worden, so dass der Ort selber eine kleine Touristenattraktion ist. Ausserdem birgt das umliegende Gebirge viele alte Höhlen, Ruinen, Wege, Wandmalereien und Fresken. Dazu sollte man aber im Frühjahr oder Herbst herkommen, nun ist es zum Wandern zu heiss.
Die umliegenden Städte sind bis auf Bodrum sehr hässlich, jedoch wird man als Tourist, ausser auf dem Markt in Milas nicht allzu sehr bedrängt. So richtig schöne Sandstrände suchen wir auch leider vergeblich, viele sind künstlich vor Betonburgen aufgeschüttet. Wir bevorzugen da unseren Naturstrand im Millipark, siehe Fotos. Für die Kids verbringen wir nach einem Ausflug nach Ephesus (sehr beeindruckende allte Steine), einen Tag in einem Aqua-Fun-Land, rutschen, plantschen...mal ohne Salz in den Augen.

Ach...und hier sind wir ja in den Rammadan reingeraten...hier ruft der Muezzin von der direkt gegenüberliegenden Moschee abends um acht und um zehn und morgens um VIER und um FÜNF.....das ging einem dann doch schnell auf den nachtruhe-verwöhnten deutschen Sack!!! Ausserdem lebte auf dem Misthügel gegenüber ein dementer Hahn, welcher den Sonnenaufgang nachts um eins träumte und ausserdem den Singsang des Muezzin immitierte.

Hier also ein paare Eindrücke vom Urlaub auf dem Bauernhof auf türkisch:

Die Türkei -Istanbul

Da sind wir wieder. Okay, wir sind seit einigen Tagen schon wieder da, aber ein bisschen mehr Pause habe ich noch gebraucht, vielleicht finde ich heute die richtigen Worte.

Ich schreibe drei blogs, einen über Istanbul, einen über den größten Bauernhof der Türkei und einen über Uli, da das letztere Thema dien andere beim Leser doch zu sehr in Ambivalenzen stürzen könnte.

Zunächst einmal war nicht alles Scheisse...oh, oh...mögt ihr denken...aber so war es auf keinen Fall. Es kommt immer drauf an, was man daraus macht.

ISTANBUL - schon mal gar nicht!

Hinflug und Ankunft supereasy, Turkish Airlines ist zu empfehlen, full service, bis zur Menükarte mit Menüwahl! Hotellage ebenfalls super, leider ist unser Zimmer nur für mir "1 Kind " gebucht, daher wird es etwas eng, eher wie zelten in Istanbul, aber es stellt sich raus, es geht, man will ja eigentlich nur zum schlafen hier sein.

Istanbul selbst ist toll, von jeder Kultur etwas, von vollverschleiert bis supermodern. Es gibt viele bildhübsche Türkinnen, sehr verschieden, sehr orientalisch.
(Beim Schuhe kaufen kriegt man von bildhübschen (sicher schwulen) Türken, welche vor Dir knien, die Latschen von den schwitzig-schmutzigen Mauken gepult und kurz abgewischt in die schicken neuen Schühchen geschoben, sehr unangenehm;-).)
Kultur ohne Ende, Moscheen ohne Ende, in der Frühe ruft der Muezzin. Wenn man das das erste Mal hört, hat das wirklich Gänsehautcharakter, wunderschön. (Anmerkung: wir sind erst einen Tag da;-)) Der Bosporus mit seinen Brücken und die Aussichten auf Stadt und Moscheen sind wunderschön. Das Wetter war mit Ende 20°C und ständiger Briese sehr angenehm.

Wir haben natürlich in unseren fünf Tagen das Baedecker-Rundgang-Programm durchgezogen. Hagia Sophia, Blaue Moscheee, den riesigen Bazar, eine Schifffahrt den Bosporus herauf bis zum schwarzen Meer, shoppen...und und. Fortbewegung ist recht einfach, da Taxifahren sehr preiswert ist und durch die Stadt einige Trams (ganz alte und ganz neue, unterirdisch und überirdisch) fahren, das war auch für die Kids ein Erlebnis.
Ansonsten war es für die Kinder leider diesmal eine schwierigere Städtereise, bei Jan lässt glaub ich das Interesse pubertätsbedingt nach (...was wolln wir denn da...?) und Ina wollte ständig ins Hotel und spielen...Wir haben es aber langsam angehen lassen, mit Eispausen und Hotelpausen, so ging es einigermassen. Essen ist ja immer in Thema, aber im Vergleich zu den letzten zwei Wochen war Istanbul ein Zuckerschlecken;-)))

Hier ein paar Eindrücke zu Istanbul:

Tja....wir sind dann mal weg!!

Watteköpfchen

Danke für den schönen Abend. Ich habe doch tatsächlich bis sechs Uhr geschlafen....hurraaa...solche Nachrichten brauchte mein Gemüt!!! Ausserdem habe ich gestern Abend nur die Hälfte Morphin eingeworfen und keine Schmerzen, d.h. diese Dosis kann ich weiterversuchen bzw. dann in der nächsten Woche vielleicht ganz loswerden?. Ich freu mich so. Aufpassen muss ich auf die Entzugswirkung, durch die Gegend schwanken, immer an der Wand entlang und das Gehirn in Watte gepackt.
Das Gehirn ist gefühlsmäßig sowieso mit den Medis in Watte gepackt, ich könnte mir glaub ich den Finger abschneiden und es nicht merken. So hat am Montag bei dem CT die Dame lecker in meiner Vene rumgestochert und ich denke: Komisch, merk ich gar nicht:-))
Leider ergeben sich daraus auch Fragen wie "Schönster, fasst Du mich gerade an?" Haha. Aber es gibt ja Licht am Ende des Gefühlslosigkeitstunnels.
Und auch Denk-und Kommunikationstechnisch ist alles langsamer mit den Medis (hoffe, K, Du hast es nicht allzu sehr gemerkt gestern;-) hab mir Mühe gegeben...). Also, gelallt habe ich nicht, oder??
Das war jetzt überspitzt, aber nicht umsonst fallen die Medis unter das Betäubungsmittelgesetz.
So muss ich mir heute noch ein Schreiben vom Arzt holen, damit ich die Tabletten in die Türkei mitnehmen kann und nicht im Knast lande;-)

Also, hoffe nicht mehr viel länger ein wandelndes Q-Tip zu sein....

Gähnen, Griesbrei, Gedanken

Guten Morgen Welt!

Leider war es wieder mal eine kurze Nacht. Kurzstreckenschlafen über vier Stunden maximal, sozusagen. Vielleicht bereitet sich mein Organismus auf die Leichtathletik-EM vor...wär doch mal eine neue Disziplin. Gähn..spannend anzuschauen. Schaut ihr die EM? Also mich würde am ehesten die Ariane Friedrich interessieren, aber Sonntag geht es ja für uns ab in die Ferien, wenn das Mädel dran ist. Ich finde die Konzentration auf den Punkt, das total in sich sammeln sehr faszinierend, das ist eine unheimlich mentale Ruhe gefragt. Wenn ich die doch auch gelegentlich hätte.

Gestern Abend habe ich noch angefangen einen Kuchen zu backen. Der Boden soll kreativer-weise aus Griespudding sein. Und prompt: Die Küchenwaage schweigt, kein Display, keine Batterie, keine Ersatzbatterie.  Also Griespudding Pi mal Auge...ist natürlich nix geworden. Much too flüssig. Als ich das erste Mal dann auf war diese Nacht, habe ich ihn erst mal in die Tonne gekloppt!!
Und eben neu gemacht. Nun ist er zumindest schnittfest...ich denke, so soll es sein. Hoffe, der Rest (Quark-Obst-Belag) wird auch ohne Waage gelingen.....;-)

Mein Mann wollte doch heute glatt bei dem Sauwetter mit dem Motorrad in die Firma fahren, da sein Ford-Horst (schon wieder) in der Werkstatt weilt. Also meiner Meinung gehört er in die ewigen polnischen Jagdgründe (das Auto, nicht der Mann natürlich). Aber irgendwie will mein Mann noch nicht richtig....naja, ist sein fahrbarer Untersatz, mein Schnucki und Käfi läuft und läuft.
Aber ich konnte ihn dann doch überreden, mit Schnucki zu fahren, sonst wäre er ja klatschenass in Leverkusen. Aber erst mal auf Held machen....immer das gleiche.

Ach, gestern hatte ich ja noch Besprechung in Köln, wie es mit Medikamenten weitergeht. Und - wieder die gleiche Leier.

Also, ich kann entweder gar nichts nehmen, eine Pause machen und dann was nehmen oder direkt was nehmen. Das hatten wir doch schon mal???

Und was: Navelbine (Tabletten) oder Caelyx (liposomales Doxirubicin). Beides, naja, wenn man so sagen kann, nebenwirkungsarm, aber Chemo halt...seufz......

Wenn wir davon ausgehen, dass das Carboplatin bis dato geholfen hat und die Hüfte eine Progression bedeutet, dann muss ich weiter was nehmen. Wenn das Carboplatin jedoch "peng" war, dann kann auch keiner sagen, was nun und wie lange hilft....seufz.

Ich denke, ich werde nach dem Urlaub den Tumormarker bestimmen lassen, wenn er weiter steigt, werde ich Navelbine nehmen.

Im Dezember bei den Wirbelmetas war der Tumormarker CA 15.3 bei 130. Dann ist er nach Bestrahlung im Feb/Mär auf 26 gesunken und ist nun auf 40 gestiegen. Vielleicht hilft ja alleine die aktuelle Bestrahlung, ihn wieder herunter zu bringen und zu halten.

 Leider stehen die meisten Ärzte dem Tumormarker eher skeptisch gegenüber, obwohl für mich so eine Verlaufskontrolle eigentlich obligat erscheint.
Es gibt eine Studie, die keinen Überlebensvorteil für Patientinnen aufzeigt, die ohne Pause Chemo gemacht haben, gegenüber solchen, die auch mal drei, vier Monate Pause gemacht haben. Also kann ich wohl ruhig auch mal Pause machen und zum Beispiel meinen wenigen, geplagten Blutzellen eine Erholung schenken.

In der Zeitung stand ein passender Kommentar zur Loveparade..

"Das verdammt schöne Leben muss sich in verdammt schweren Momenten als ein großes Trotzdem bewähren". Also: TROTZDEM!!!!

Einen schönen Tag!

Uli

Große Erleichterung

"Alles gut, da ist nichts, was da nicht hingehört." Fast bin ich dem Arzt um den Hals gefallen. Ich war so angespannt, ich kann euch sagen...aber das CT Leber/Abdomen zeigt nur eine schöne Leber und alles so wie es soll. Ausserdem war dieser Arzt nun in der Lage, sich mit klickklick die letzten CTs aufzurufen und mir meine Wirbel zu erklären. Und diese sehen genauso aus, wie sie nach Bestrahlung aussehen sollen, es bildet sich neue Knochenmasse und klare Abgrenzungen/Abkapselungen an den Metastasen. Und eine erhöhte Aktivität im Szintigramm nach Bestrahlung sei normal.
Ich könnte diese Asia-Schlampen-Ärztin (sorry, total unkorrekt) immer noch zum Mond schiessen!!! Die hat mir nun mindestens zwei Wochen die Gedanken und das Kopfkinoprogramm gestaltet. Das bringt mich noch eher um als das Krebs-Arschloch.
Ich bin gestern trotz der großen Anspannung alleine nach Köln gefahren, das sollte ich nicht mehr tun. Autofahren ist dann nix, gar nix. Frau muss sich auch mal helfen lassen.
Gestern Abend habe ich dann ein Sektchen getrunken, arme Leber... dann bin ich sehr früh und total fertig mit leerem Hirn ins Bett gefallen.