Dauerbrenner...

 Gestern habe ich ein Musterbeispiel an ärztlicher Inkompetenz bzw. Willenlosigkeit erlebt. Ich hatte einen Termin zur detaillierten Besprechung der Ergebnisse CT/Knochenszinti von letzter Woche.

Junge, vietnamesische Ärztin, aber zunächst ganz nett.

Letzte Woche waren ihre ersten Worte: Ich habe eine gute Nachricht: Ihre Organe sind frei.

Gestern: Wir müssen übrigens die Leber noch messen, die haben wir nur zu einem ganz kleinen Stück erfasst. Ausserdem sehe ich da zwei kleine Läsionen, da würde ich gerne die ganze Leber sehen. SCHOCK!! Organe frei, nix Mehrzahl, und dann sowas???
Die habe also die Lunge erfasst, dann eine Lücke und dann die Hüfte, sehr, sehr sinnig! Dabei war ich für ein Komplett-Staging angemeldet.
In den schriftlichen Befund hat sie da mit den Läsionen dann nicht reingeschrieben, sie kann sich ja noch irren. SPINNT DIE, wieso sagt die mir dann so einen Scheiss?
Also habe ich nun einen Termin für das neue CT am 26.07. Also weiter warten und bangen.

Dann hat sie kurz über meine Wirbel referiert und genau das Gegenteil gesagt, was der Arzt bei der Befundung im Dezember sagte. Dass das Szinti alleine aussagekräftig wäre. Im Dezember hat sich der Arzt auf das CT gestützt. Im SZ sieht man nämlich alle bereits bestrahlten und behandelten Wirbel, sie meint, das wären auch neue Metas. Aha. Das CT dazu wollte sie mir nicht zeigen, man sähe nichts. Im Dezember sah man hauptsächlich was im CT....Jetzt stand sie schon deutlich unter Zeitdruck.

Aber die Patientin hat noch mehr Fragen.

Dann fragte ich danach, dass ich gerne ein Probennahme/Biopsie aus der Hüfte hätte, ob das Institut so etwas macht. Da muss sie nachfragen. Sie nimmt den Hörer, das Telefonat ist laut, ich kann die Gegenseite gut verstehen. "Ja machen wir, Du musst nur einen Termin machen". Sie legt auf: "Ähm ja, da muss ihre Onkologin nochmal hier anrufen nächste Woche, der betreffende Arzt ist auch gerade in Urlaub..."
Aber wir können doch schon einen Termin machen? "Nein, das geht jetzt nicht". "Aber ich habe das doch gerade gehört!" "Nein, ohne Rücksprache geht das nicht!" MANN, war ich genervt und das habe ich ihr auch gesagt. Da hat sie mich nur gefragt, ob mein Mann nicht mitgekommen wäre, sie meinte wohl, ich kriege einen Nervenzusammenbruch. Wenn schon einen Wutanfall!! Ich wurde mit "guter Besserung" herauskomplimentiert.

Ihr seht, es reicht nicht, dass man so eine Scheiss-Krankheit an der Backe hat, man muss auch noch solche Termine über sich ergehen lassen, die einen an allem zweifeln lassen und mir nun wieder Angst und Bangen einjagen. Wenn ich es zulasse. Ich versuche, es nicht zu tun. Nach dem Termin hatte ich erst mal ein McFlurry-Magnum, sehr zu empfehlen;-) Dann habe ich zu Hause ein wenig meinen Frust an meinem Mann ausgelassen, sorry, sorry...bitte, kauf mir einen Sandsack. (Nein, ich habe ihn nicht geschlagen, um Gottes willen)...obwohl mir manchmal danach ist, auf etwas einzuprügeln, sogar sehr oft im Moment;-))  Und dann habe ich diese Nacht nur drei Stunden geschlafen, auch ätzend.

Heute bin ich mit der lieben Jojo verabredet, und heute Abend zum lecker grillen bei Freunden. Ausserdem will ich mich mit dem lieben Ben (Hund) versöhnen, der mich vor ein paar Monaten so nett in den Hintern gekniffen hat (eigentlich muss er ja den ersten Schritt machen;-)) Aber ich will mal nicht so sein;-))

Bis die Tage, Uli

So sieht übrigens das Szinti aus (hab ich nicht eine hübsch krumme Wirbelsäule..?)
Ihr seht heutliche Aktivität li Hüfte und in diversen Wirbeln.

Sonntagabend

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Anteilnahme, ich versuche weiter stark zu sein. Aber es fällt schon schwer. Ich zweifele gerade an so ziemlich viel bis allem.
Wie wird es ganz konkret weitergehen? Warum ist da trotz Chemo ein neuer Untermieter eingezogen. Was passiert jetzt gerade in meinem Körper? Die Chemos sind erst mal vorbei. Wächst da gerade alles rasant vor sich hin? Wenn die Chemo nicht half, welche tut es dann? Ist nicht alles ein Schuss ins Blaue? Wird die Bestrahlung wirken? Hat sie überhaupt am Rücken gewirkt? Die Radiologin hat sich da nicht so genau ausgedrückt, dabei hiess es vorher, dass sollte man schon deutlich sehen können?
Die neuen Schmerzmittel helfen so lala, gestern ja, heute nein. Und unter Schmerzen merke ich deutlich, dass es mir mental schlecht geht, dass ich mutlos bin und nur an die Krankheit denke. Ein ewiges Kopfkino mit Horrorprogramm. Gott sei Dank gab es ein ausgefülltes Wochenende mit Kids, einer tollen Geburtstagsparty und zwei Schwimmbadtagen. Da konnte ich doch mal hier und da abschalten und mich entspannen. Nutzt ja alles nichts.

Wie wird es auf lange Sicht weitergehen? Immer wieder frage ich mich, was ich, was die Krankheit meiner Familie, speziell meinem Mann und den Kindern antue. Wie werden sie die nächsten Phasen der Krankheit erleben, überstehen? Mein Mann wird bei mir sein, keine Frage und bis zur letzten Sekunde mit all seiner Kraft und seinen positiven Energie. Und wenn ich so denke, denke ich: Habe ich aufgegeben, plane ich schon meine letzten Jahre? Wäre es nicht besser, alleine zu sein, niemandem Schmerz zuzufügen, alleine zu lassen? Aber ich bin auch so froh, so froh, so geborgen zu sein.
Wie wird es kommen? Wann und wie? Ich sage euch, das hier ist so mit eine der schlimmsten und beschissensten Arten, um das Leben zu kämpfen.
Wie werden die Kinder das erleben, ich glaube sie haben mich schon ganz schön lieb....ich hoffe, sie werden schon möglichst alt ein....ich will noch lange nicht gehen. Wie wird meine Mutter es überstehen, ist doch immer noch nicht ganz klar, ob sie es mir nicht vererbt hat. Auch eine schreckliche Gedankenkette.

...ach, stark bleiben, ich lebe noch! Es geht immer weiter.....

Gedanken zum Thema...

...wie soll es weitergehen.

Durch das leidige Internet stehen uns ja alle Möglichkeiten offen, Dinge zu erfahren, zu erlesen, falsch zu verstehen, falsch zu interpretieren, wie auch immer.
Natürlich habe ich auch gestern wieder geforscht zu meinem Ergebnis, mit anderen Betroffenen gechattet und mir neben viel Trost (ich bin nicht alleine), einige wenige Möglichkeiten zurechtgelegt.

Da mein Krebs tripple-negativ ist (d.h. es wirken keine Antihormone und keine Her-Antikörper), bleibt mir nur eine neue Chemo. Da ich Knochenmetas habe, wird es mit Bisphosphonaten weitergehen. Da ich Schmerzen habe, werde ich Bestrahlungen bekommen an der Hüfte (bitte, bitte, keine neue Hüfte, auch das ist nicht so selten). Also alles ganz einfach?
Und da es nicht viele Chemos für mich gibt, kann ich mir vorstellen, dass die ausgesetzt wird um die Waffe für schlimmerers (oranische Metas) aufzusparen.

Heute habe ich Düdo meinen Termin zur Bisphosphonatgabe, mal sehen, was die Onko-Dame schon so von sich gibt!! Ausserdem würde mich interessieren, was sie von Tumormarkern hält. Denn der war jetzt, im Vergleich zu Januar ganz gut...aber trotzdem der Untermieter in der Hüfte. Ich verstehs nicht.

Und nochmehr: Tief durchatmen, es wartet ein äußerlich schönes Wochenende. Jede vertrödelte, traurig verbrachte Zeit spielt ja nur dem Krebs in die Hände, oder nicht?  Also, dicke Schaufel raus, böse Gedanken bei Seite schaufeln, verdrängen, vertrösten, abwarten.

Tage wie dieser...

Ich war den ganzen Tag so zum Zerreissen gespannt und nun so was von genervt, ich weiss gar nicht wo hin damit. Als ich gerade nach Hause gekommen bin, habe ich erst mal kräftig geheult...Wieder mal gibt es erst mal nur so ein wischiwaschi-Ergebnis. Auf jeden Fall ist da was in meiner Hüfte links. Die Organe sind frei, Jubel. Der Hüftkopf und die Hüftpfanne weisen heftige Knochenumbauaktivität auf. Der Knochen zeigt sich aber ehr verdichtet als ausgehöhlt, so weit so gut, also keine Bruchgefahr. Was auf eine osteoblastische Metastase hindeutet. So weit, so Scheisse. Dann hätte ich also eine Mischform von Knochenmetas, abbauende in den Wirbeln, wuchernde in der Hüfte, super, weil scheisse zu behandeln. Wieso muss ich es auch gleich immer kompliziert habe? Aber Frau Doktor will sich noch nicht festlegen, will erst noch Bilder vergleichen...und hat mich für Dienstag wieder einbestellt. Also warten, ich HASSE warten. Und das das Ganze unter Therapie passiert ist, macht es nicht besser, d.h. nämlich, diese wirkt nicht mehr und eine neue muss her. Und für mich gibt es nicht so viele...Verdammt. Ich glaube, die nächsten Tage werdet ihr nicht so viel von mir hören. Ich gehe graben, ganz tief, nach den positiven Gedanken und hoffe, noch welche zu finden. Okay, fangen wir an: es ist nichts in den Organen! Supi!!!!

Halbfinale, HItze, Hoffnung

Halbfinale:
Ja, was denkt ihr, machen es die Jungs heute? Erst gestern habe ich vom Orakel-Oktopus gehört und er ist ja anderer Meinung. Hat wohl Angst, als Tapa (frittiert, mit Aioli) zu enden:-) Ich kann das ja eigentlich so gar nicht gut, bin immer voll nervös, kann nicht still sitzen und und und...mal sehen, wir schauen heute bei Freunden. Mir fällt auf, wir haben gar keine Guck-Rituale, mal schauen wir da, mal hier, mal ohne T-Shirt, mal mit drei Wuwuzelas (schreibt man das so?). Hoffentlich verwirren wir nicht den Fussball-Gott, so von wegen Flügelschlag des Schmetterlings nährt das Caos und die Jungs verlieren? Gebt uns ruhig die Schuld...tätätät...

Hitze:
Ja, geht das denn schon wieder los? Schlafe ich doch eh fast nicht im Moment und dann geht das nun mit der Wärme weiter? Ich suche mir eine Kellerwohnung!

Hoffnung:
Im Moment nehme ich Cortison und Diclo gegen die Schmerzen. Hilft so gerade. Wenn sie denn weg sind, ist die Hoffnung groß, dass es nur eine Belastungs-oder Ischias-Sache ist. Kommt der Schmerzdurchbruch, geht es mir voll übel und ich denke das schlimmste...echt kacke. Ihr müsst mir morgen ganz fett die Daumen drücken.

Nun ja, heute ist Verwöhnen angesagt, Fusspflege steht auf dem Programm. Wenn ich schon nicht mehr mit einem schönen Dekoltee aufwarten kann, dann doch mit netten Füssen. Das fand ich immer schon wichtig. Übrigens auch bei Männern. Ich weiss noch genau, wann ich meinen Mann das erste Mal in Sandalen gesehen habe, da war es vollends um mich geschehen;-))

Wunderwarmer Morgen

Ich wache auf. Viel zu früh.
Die Luft steht, nichts regt sich.
Nach dem schwitzen kommt das kleben.
Die Laken sind klamm und heiss.
An Schlaf ist nicht zu denken.

Alle Fenster auf, doch tut sich etwas?
Unter die Dusche. Lang und kalt.
Eine kurzer Spass.
Anziehen, eine Qual, also erst mal lassen.
Heisser Kaffee? Nein, Wasser, Wasser, Wasser.

Wer sagte noch einst:
Der deutsche Sommer ist ein grün verkleideter Winter?
Dieser erste Sommer des Jahres ist...
...heiss ersehnt worden!
...besser als 12 Grad und Nieselregen.
...ein Sommermärchen.
...nix für Maisonette im Altbau.
...zum verkriechen, spät rausgehen und lange dort bleiben.
...toll für meinen Nachbarn, der Getränke vertreibt.

Aber er macht auch mein Gehirn zu einer schwimmenden, matschigen, weichen, grauen Masse, darum fällt mir nun nichts mehr ein.

Ich habe übrigens ein wenig an mir gearbeitet. Die Schmerzen sind noch da, ich esse halt Tabletten, dann geht es mit wenigstens besser und ich denke nicht ständig dran. Die Onkologin aus Düdo meinte gestern, es hört sich eher nach WS- oder Bandscheibe an....aber sie kann auch nicht hellsehen.
Ich werde, muss den Donnerstag abwarten. Es macht keinen Sinn, nun schon wieder Tage mit Zweifeln und Bangen zuzubringen, ich bin eh in Händen meiner Erkrankung. No way out! One way!

Fröhliches Schwitzen, später kein Wasser im Keller, kein Hagelschaden am Auto, 3:1 gegen Argentininen;-)))

Freitag!!

Das wird ein heisses WE!! Heute war ich um sechs schon walken und es war trotzdem schon schwül-warm...keuch!
Heute habe ich den Termin zu meiner eigentlich letzten der 18 Chemos mit Carboplatin.  Dann würde theoretisch eine Therapiepause anstehen, wenn, ja wenn...denn in der nächsten Woche nichts gefunden wird. Ich wünsche es mir so sehr. Endlich besser schlafen, keine Cortison-Nebenwirkungen mehr, das wärs! Doch die Schmerzen sprechen dagegen. Es geht immer noch nicht ohne Schmerzmittel, bzw. das Cortison hilft auch.
Im günstigsten Falle ist es Verschleiss, ist doch der untere Rücken eh von einem BS-Vorfall betroffen und meine linke Hüfte schon immer eine Schwachstelle. Dort habe ich von Kind an eine Fehlstellung und konnte so nie im richtigen Schneidersitz sitzen, da die Hüftdrehung nicht funktioniert. Ach, ich glaube, ich rede mir das gerade schön! Ich weiss nicht, was kommt, und damit Basta. Ich muss Geduld haben! Haha.

Nach der Chemo will ich kurz meine Eltern besuchen, da war ich lange nicht. Vielleicht ein bisschen im Garten sitzen, falls es nicht sogar dazu zu heiss ist;-)
Heute Abend will ich ins Kino, mein Mann spielt Doko mit Freunden und kommt morgen erst nach Hause.

Wann kommen denn morgen wohl die Gewitter, kann man vorher schwimmen gehen? Hoffe doch! Wahrscheinlich kommen die genau zum Viewing des Fussballspieles. Eigentlich will ich das gar nicht sehen, so was spannendes ist nichts für meine schwachen Nerven. Ich kann da ganz schön flippig werden, wenn die Jungs scheisse spielen! Und das wollen wir ja nicht hoffen, oder!!!

In der übernächsten Woche wird unser Wohnzimmer neu angestrichen, nun mache ich mir schon Gedanken, wie und ob wir auch Möbel verrücken und Bilder ab- bzw. umhängen. Ein wenig ausmisten ist sicher angesagt!  Zum Beispiel werde die vier roten Bilder vom Foto dran glauben müssen. Diese sind nicht von mir, sondern signiert mit S.D. (Künstler/in ist mir aber nicht mehr bekannt). Hat mein Mann vor fünf Jahren in einer Galerie gekauft, des weiteren steht Artline-Unikat auf der Rückseite. Die Bilder sind 40x40cm und einfach signalrot/dunkelrot/wenig gelb verstreichend bemalt, Acryl.

Wer Interesse an den Bildern hat, bitte melden! Können auch gut nebeneinander hängen. Aber wegschmeissen ist auch doof und unser Keller ist proper-voll!